لایه‌های هم‌کنش‌پذیری

بسیاری از پروژه‌های بزرگ فناوری اطلاعات سلامت در دستیابی به اهداف خود ناکام می‌مانند، به‌ویژه زمانی که موضوع هم‌کنش‌پذیری مطرح باشد. این نوشتار به برخی از دلایلی می‌پردازد که باعث می‌شوند تحقق هم‌کنش‌پذیری در حوزه سلامت تا این اندازه دشوار باشد و همچنین توضیح می‌دهد که چرا استانداردها نقشی حیاتی دارند.

مزایای مراقبت سلامت یکپارچه و هماهنگ، به وجود هم‌کنش‌پذیری ایمن، امن و قابل اعتماد وابسته است؛ هم‌کنش‌پذیری‌ای که بتواند اطلاعات صحیح را در زمان و مکان مناسب در اختیار افراد نیازمند قرار دهد.

می‌توان هم‌کنش‌پذیری را متشکل از چهار لایه دانست: (1)

1. لایه نهادی و سازمانی
2. لایه داده
3. لایه انسانی
4. لایه فناوری

کنترل ترافیک هوایی نمونه‌ای موفق از هم‌کنش‌پذیری است؛ جایی که استانداردسازی ابتدا در سطوح نهادی و انسانی محقق شد و لایه‌های داده و فناوری بعدها توسعه یافتند. در حوزه سلامت نیز هر چهار لایه اهمیت اساسی دارند. دولت‌ها، ارائه‌دهندگان خدمات و تولیدکنندگان سامانه‌ها باید برای دستیابی به نتایج مطلوب با یکدیگر همکاری کنند؛ به‌ویژه در سطح نهادی، جایی که موانعی مانند نبود مشوق‌های مناسب، وابستگی به فناوری‌های اختصاصی و نگرانی‌های مربوط به محرمانگی، مشکلات هم‌کنش‌پذیری را تشدید می‌کنند.

هنر طراحی یک اکوسیستم هم‌کنش‌پذیر در این است که ضمن حفظ تنوع و استقلال سامانه‌ها، اطمینان حاصل شود که آن‌ها در حوزه‌های مهم و ضروری با یکدیگر همکاری می‌کنند. هدف نباید «حداکثر هم‌کنش‌پذیری» باشد، بلکه باید دستیابی به «هم‌کنش‌پذیری بهینه» باشد.

«یکی از رموز ایجاد سامانه‌های هم‌کنش‌پذیر، تعیین سطح بهینه هم‌کنش‌پذیری است؛ اینکه سامانه‌ها در چه زمینه‌هایی باید با یکدیگر همکاری کنند و در چه زمینه‌هایی نباید چنین همکاری‌ای وجود داشته باشد.»

به بیان دیگر، هم‌کنش‌پذیری موفق به معنای یکسان‌سازی کامل همه سامانه‌ها نیست؛ بلکه به معنای ایجاد توانایی تبادل و استفاده مؤثر از اطلاعات در نقاطی است که برای ارائه مراقبت بهتر، ایمن‌تر و کارآمدتر ضرورت دارد.

 

تعاریف

اصطلاح «هم‌کنش‌پذیری» (Interoperability) برای افراد مختلف معانی متفاوتی دارد. فرهنگ اصطلاحات، سرواژه‌ها و سازمان‌های فناوری اطلاعات سلامت HIMSS، هفده تعریف مختلف برای این مفهوم ارائه کرده است؛ تعاریفی که از برداشت‌های صرفاً فنی تا دیدگاه‌هایی که بر ابعاد اجتماعی، سیاسی و سازمانی تأکید دارند را دربر می‌گیرد.(2)

رایج‌ترین تعریف هم‌کنش‌پذیری عبارت است از:

هم‌کنش‌پذیری، توانایی دو یا چند سامانه یا مؤلفه برای تبادل اطلاعات و استفاده از اطلاعات مبادله‌شده است.(3)

این تعریف دو جنبه اصلی را شامل می‌شود:

• تبادل اطلاعات که به آن هم‌کنش‌پذیری فنی گفته می‌شود.
• توانایی استفاده از اطلاعات دریافت‌شده که هم‌کنش‌پذیری معنایی نام دارد.

مفهوم سومی نیز وجود دارد که به استفاده واقعی از اطلاعات در فرآیندهای کاری مربوط می‌شود و از آن با عنوان هم‌کنش‌پذیری فرایندی یاد می‌شود.(4) در حوزه سلامت، مفهوم مهم دیگری نیز به این مجموعه افزوده می‌شود که هم‌کنش‌پذیری بالینی است. (شکل 2.1)

 

هم‌کنش‌پذیری فنی (Technical Interoperability)

هم‌کنش‌پذیری فنی داده‌ها را از سامانه «الف» به سامانه «ب» منتقل می‌کند و اثر فاصله جغرافیایی را از میان برمی‌دارد. این نوع هم‌کنش‌پذیری مستقل از حوزه کاربرد است؛ یعنی به معنای داده‌های مبادله‌شده توجهی ندارد و صرفاً انتقال آن‌ها را تضمین می‌کند. زیربنای علمی این لایه، نظریه اطلاعات است که نشان می‌دهد چگونه می‌توان حتی در یک کانال ارتباطی دارای نویز نیز به ارتباطی کاملاً قابل اعتماد دست یافت.(5) امروزه هم‌کنش‌پذیری فنی تا حد زیادی بدیهی و پذیرفته‌شده تلقی می‌شود و به لایه فناوری مربوط است.

 

 

Fig. 2.1 Layers of interoperability

 

هم‌کنش‌پذیری معنایی (Semantic Interoperability)

دولین و آلشولر (Dolin and Alschuler)، هم‌کنش‌پذیری معنایی را چنین تعریف می‌کنند:

توانایی دریافت و پردازش داده‌ها از یک سامانه دیگر، بدون نیاز به توافق قبلی، به گونه‌ای که سامانه‌های پشتیبان تصمیم، پرس‌وجوهای داده‌ای و قواعد کسب‌وکار همچنان بتوانند به‌صورت قابل اعتماد با آن داده‌ها کار کنند. (6) در این حالت، داده‌ای که فرستنده ارسال می‌کند دقیقاً همان معنا و مفهوم را برای گیرنده نیز دارد.

هم‌کنش‌پذیری معنایی این امکان را فراهم می‌کند که رایانه‌ها داده‌ها را بدون ابهام با یکدیگر به اشتراک بگذارند، درک کنند، تفسیر نمایند و مورد استفاده قرار دهند. تحقق این سطح از هم‌کنش‌پذیری مستلزم استفاده از کدها، شناسه‌ها و واژگان استاندارد و بدون ابهام است.

این سطح به لایه داده تعلق دارد.

 

هم‌کنش‌پذیری فرایندی (Process Interoperability)

هم‌کنش‌پذیری فرایندی زمانی محقق می‌شود که افراد در سراسر یک شبکه به درک مشترکی دست یابند، سامانه‌های کسب‌وکار بتوانند با یکدیگر تعامل کنند و فرایندهای کاری به‌صورت هماهنگ اجرا شوند. در این حالت، افراد در فعالیت‌های روزمره خود از اطلاعاتی بهره می‌برند که در جای دیگری تولید شده است. دو مؤلفه کلیدی در این سطح عبارت‌اند از:

• ایمنی
• حفظ حریم خصوصی

اهمیت بازطراحی فرایندهای کاری برای بهره‌برداری کامل از سامانه‌های الکترونیکی از سال‌ها پیش شناخته شده است، اما نظام‌های سلامت هنوز به‌طور کامل این درس را نیاموخته‌اند. این سطح متناظر با لایه انسانی است.

 

هم‌کنش‌پذیری بالینی (Clinical Interoperability)

در حوزه سلامت، تمرکز اصلی باید بر هم‌کنش‌پذیری بالینی باشد که زیرمجموعه‌ای از هم‌کنش‌پذیری فرایندی محسوب می‌شود.

هم‌کنش‌پذیری بالینی را می‌توان چنین تعریف کرد:

توانایی دو یا چند پزشک یا عضو تیم‌های درمانی مختلف برای انتقال بیمار میان سطوح مراقبت و ارائه مراقبتی یکپارچه و بدون گسست به وی. (7)

صرف تبادل داده به‌تنهایی هیچ ارزشی ایجاد نمی‌کند. تنها زمانی نتایج و پیامدهای متفاوت حاصل می‌شود که افراد بر اساس اطلاعات جدید، تصمیم‌ها یا اقداماتی متفاوت از گذشته انجام دهند. بنابراین آنچه در نظام سلامت اهمیت واقعی دارد، هم‌کنش‌پذیری بالینی است؛ مفهومی که مستلزم تغییر در جریان‌های کاری، شیوه عملکرد پزشکان و حتی نحوه کار «ریزسامانه‌های بالینی» در جزئی‌ترین سطوح عملیاتی است.

 

ایمنی؛ مهم‌ترین اصل در هم‌کنش‌پذیری بالینی

ایمنی بیماران در بالاترین سطح اهمیت قرار دارد. تمامی اعضای حرفه‌های سلامت وظیفه دارند اطمینان حاصل کنند که بیماران نه در اثر اقدام نادرست و نه در اثر قصور و غفلت دچار آسیب نمی‌شوند. به همین دلیل، طراحی و بازطراحی جریان‌های کاری بالینی باید به گونه‌ای باشد که هیچ بیماری در خلأهای ارتباطی یا فرایندی گم نشود؛ برای مثال، زمانی که نتایج آزمایشگاهی برای پزشک ارسال می‌شود، ضروری است که این نتایج توسط فردی مشاهده شود که اختیار و مسئولیت اقدام در برابر یافته‌های غیرمنتظره را دارد. کافی نیست که نتیجه صرفاً در پرونده بیمار ذخیره شود؛ زیرا ممکن است هرگز مورد توجه قرار نگیرد. همچنین اگر پیام مبادله‌شده میان دو سامانه در مسیر انتقال دچار اختلال شود، سامانه باید این موضوع را تشخیص دهد و پیام را مجدداً ارسال کند؛ در صورت نیاز چندین بار این فرایند تکرار شود تا دریافت موفق آن تأیید گردد. در واقع، یک پیام زمانی واقعاً تحویل شده تلقی می‌شود که به مقصد نهایی خود برسد؛ و مقصد نهایی در بسیاری از موارد یک انسان است، نه صرفاً یک سامانه رایانه‌ای.

هرچه درک ما از جنبه‌های مختلف هم‌کنش‌پذیری بیشتر باشد، احتمال کمتری دارد که حجم کار موردنیاز برای هم‌کنش‌پذیر کردن سامانه‌های سلامت را دست‌کم بگیریم. هم‌کنش‌پذیری فنی، معنایی، فرایندی و بالینی به یکدیگر وابسته‌اند و برای دستیابی به منافع قابل‌توجه کسب‌وکاری، وجود همه آن‌ها ضروری است.

هم‌کنش‌پذیری می‌تواند از میزان عظیمی از دوباره‌کاری، اتلاف منابع و خطاها جلوگیری کند، اما هنوز تعداد اندکی از افرادی که مسئول سفارش‌دهی، تأمین مالی و پرداخت هزینه‌های خدمات سلامت هستند، درک کافی از هم‌کنش‌پذیری و الزامات لازم برای تحقق منافع آن دارند. این موضوع به لایه نهادی مربوط می‌شود و مؤلفه‌هایی مانند فرهنگ، آموزش، سیاست، مقررات، حاکمیت اطلاعات و مشوق‌ها را دربرمی‌گیرد.

 

مشوق‌ها

یکی از توضیحات اینکه چرا هم‌کنش‌پذیری در برخی زمینه‌ها بسیار موفق و در برخی دیگر ناموفق بوده است، توجه به منافع فردی و سازمانی است. افراد معمولاً کارهایی را انجام می‌دهند که برایشان منفعت به همراه داشته باشد؛ منافعی که پول تنها یکی از آن‌هاست.

ممکن است از نظر مالی، به نفع یک تولیدکننده نرم‌افزار باشد که بر استفاده از یک رابط اختصاصی و غیر استاندارد اصرار ورزد، حتی اگر به‌خوبی بداند که این کار در نهایت به یک کابوس هم‌کنش‌پذیری منجر خواهد شد. این وضعیت را قفل‌شدگی فناوری یا اصطلاحاً Technical Lock-in می‌نامند.

به همین ترتیب، ممکن است از نظر مالی به نفع یک ارائه‌دهنده خدمات سلامت باشد که اطلاعات بیماران را با سایر ارائه‌دهندگانی که آن‌ها را رقیب خود می‌داند به اشتراک نگذارد. نتیجه چنین وضعیتی قفل‌شدگی بیمار(Patient Lock-in) است.

در کتاب تراژدی منابع مشترک (The Tragedy of the Commons)، افزودن یک گاو اضافی به مرتع مشترک برای هر کشاورز منفعت دارد، هرچند این کار در مجموع موجب تخریب مرتع می‌شود.(8) کشاورز تمام منفعت حاصل از گاو اضافی خود را دریافت می‌کند، اما زیان ناشی از آن میان همه افراد تقسیم می‌شود. راه‌حل این مسئله ماهیتی سیاسی دارد؛ یعنی باید افراد را متقاعد کرد که آنچه برای جامعه مفید است، در میان‌مدت احتمالاً برای هر فرد نیز سودمند خواهد بود.

مشکل مرتبط دیگری این است که توسعه یک رابط اختصاصی منفرد، هزینه کمتری نسبت به توسعه یک رابط مبتنی بر استاندارد دارد. با این حال، رابط‌های اختصاصی مقیاس‌پذیر نیستند؛ هزینه هر رابط جدید تقریباً برابر با رابط قبلی است. در مقابل، رابط‌های مبتنی بر استاندارد اگرچه هزینه اولیه بیشتری دارند، اما هزینه هر پیاده‌سازی بعدی تنها حدود ۱۰ درصد هزینه یک رابط اختصاصی خواهد بود. این موضوع در شکل 2.2 نشان داده شده است.

 

Fig. 2.2 Standards economics

 

 

راه‌حل سنتی برای این دسته از مسائل آن است که دولت‌ها یک نهاد تنظیم‌گر مستقل ایجاد کنند. تنظیم‌گر، قواعد و مقررات را تدوین و اجرا می‌کند و برای حفظ منافع عمومی، نظارت و پایش را اعمال می‌نماید. تنظیم‌گر باید از طریق مشورت کامل و شفاف با تمامی ذی‌نفعان، استانداردهای مورد استفاده در قلمرو جغرافیایی خود را مشخص کند؛ استانداردهایی که هم‌کنش‌پذیری و همچنین موضوعات مرتبط با ایمنی، امنیت و حریم خصوصی را پوشش دهند.

در بسیاری از بخش‌های دیگر حوزه سلامت و صنایع ارتباطی، نهادهای تنظیم‌گر مستقل از قبل وجود دارند. بنابراین دلایل محکمی برای ایجاد یک نهاد تنظیم‌گر در هر کشور وجود دارد تا هم‌کنش‌پذیری سلامت و الزامات مرتبط با حاکمیت اطلاعات را تسهیل و پشتیبانی کند. (9)

چرا به استانداردها نیاز داریم؟

بخشی از مشکل استانداردها این نیست که تعداد بسیار زیادی از آن‌ها برای انتخاب وجود دارد، بلکه این است که ما نتوانسته‌ایم به اندازه کافی برای استفاده از استانداردهای موجود مشوق ایجاد کنیم. در بسیاری از موارد، مشکل اصلی نبود یک نهاد تنظیم‌گر است که اختیار لازم برای هدایت استقرار استانداردها به شکلی منظم و هماهنگ را داشته باشد. استانداردهایی که به کار گرفته نشوند، اتلاف زمان و تلاش هستند.

دیدگاه دیگری نیز وجود دارد که معتقد است استانداردهای موجود بیش از حد پیچیده بوده و پیاده‌سازی و نگهداری آن‌ها پرهزینه است. این دیدگاه به توسعه FHIR (Fast Health Interoperability Resources) منجر شده است.

حجم تراکنش‌ها در حوزه سلامت شگفت‌آور است. برای مثال، در سال 2007 یک سامانه پرونده الکترونیک سلامت (EHR) در یک بیمارستان بزرگ، یعنی کلینیک مایو در شهر روچستر ایالت مینه‌سوتا، سالانه بیش از 660 میلیون پیام HL7 نسخه 2 را پردازش می‌کرد؛ یعنی حدود دو میلیون پیام در روز. این موضوع نشان‌دهنده عظمت منافعی است که می‌توان از هم‌کنش‌پذیری به دست آورد.

نمونه‌هایی از این کارکردها عبارت‌اند از:

• درخواست آزمایش‌ها و اقدامات تشخیصی.
• نسخه‌های دارویی و دستورات درمانی.
• درخواست‌های مراقبت پرستاری، تجهیزات، وعده‌های غذایی و حمل‌ونقل.
• گزارش‌های آزمایشگاهی و تشخیصی.
• اعلان‌های اداری مربوط به تغییر اطلاعات بیمار و زمان‌بندی خدمات.
• نامه‌های حرفه‌ای میان پزشکان، مانند ارجاع، گزارش ویزیت و خلاصه ترخیص.
• انتقال و ادغام سوابق پزشکی.
• اطلاعات تجمیعی برای مدیریت، ممیزی و پایش.
• فرایندهای سفارش خدمت، صورتحساب و حسابداری.

 

انفجار ترکیبی (Combinatorial Explosion)

تعداد ارتباطات موردنیاز برای اتصال n سامانه مختلف بر اساس فرمول زیر افزایش می‌یابد:

اتصال دو گره تنها به یک رابط نیاز دارد که معمولاً به‌راحتی توسط چند نفر در یک جلسه قابل توافق است. اما اتصال 6 گره به 15 رابط نیاز دارد و اتصال 100 گره مستلزم 4950 رابط خواهد بود. این پدیده را «انفجار ترکیبی» می‌نامند.

مرکز ستاره در سمت راست شکل 2.3 نشان‌دهنده یک مشخصه استاندارد واحد است که برای اتصال شش حوزه مختلف به کار می‌رود. این رویکرد جایگزین 15 ارتباط مجزایی می‌شود که در سمت چپ شکل به صورت مربع نمایش داده شده‌اند و هر یک می‌توانند با دیگری متفاوت باشند.

Fig. 2.3 The benefits of one standard

ترجمه‌ها (Translations)

هر نوع سامانه رایانه‌ای داده‌ها را به شیوه‌ای متفاوت در داخل خود ذخیره و مدیریت می‌کند. بنابراین برای برقراری ارتباط، داده‌ها باید از زبان یا قالب داخلی یک سامانه به زبان یا قالب سامانه دیگر ترجمه شوند.

اتصال میان سامانه‌ها مستلزم تبدیل داده‌ها به یک قالب استاندارد انتقال است که برای همه طرف‌ها قابل درک باشد. این فرایند به دو مرحله ترجمه نیاز دارد:

1. ترجمه از زبان بومی سامانه فرستنده به قالب استاندارد انتقال.
2. ترجمه از قالب استاندارد انتقال به زبان بومی سامانه گیرنده.

استانداردهای HL7 از جمله FHIR دقیقاً برای ایفای نقش یک «زبان مشترک» (Lingua Franca) ایجاد شده‌اند.

سنگ روزتا از مصر باستان که امروزه در موزه بریتانیا نگهداری می‌شود، نمونه‌ای مناسب برای این موضوع است (شکل 2.4). این سنگ حاوی یک فرمان واحد به سه زبان مختلف است: زبان کاهنان (هیروگلیف)، زبان دربار (یونانی) و زبان مردم (دموتیک).

Fig. 2.4 Rosetta Stone (©Hans Hillewaert CCBY-SA 4.0)

 

در زمینه هم‌کنش‌پذیری دیجیتال، این سه زبان می‌توانند معادل زبان سامانه فرستنده، زبان سامانه گیرنده و یک قالب استاندارد مشترک برای تبادل اطلاعات ـ مانند HL7 ـ باشند. معنای پیام باید در هر سه زبان دقیقاً یکسان باقی بماند، هرچند شیوه نمایش آن کاملاً متفاوت باشد.

کاتبان سنگ روزتا تنها یک بار این ترجمه را انجام دادند، اما در هم‌کنش‌پذیری دیجیتال، هر پیام باید در هر بار ارسال، بدون هیچ خطایی از یک قالب به قالب دیگر ترجمه شود.

انتخاب یک زبان مشترک برای تبادل اطلاعات به تنهایی برای تحقق هم‌کنش‌پذیری کافی نیست. هر تراکنش باید به‌عنوان بخشی از یک مجموعه مشخصات کامل، سازگار، منسجم، رایانه‌خوان و فاقد ابهام، با جزئیات دقیق تعریف شود. همچنین کل فرایند باید به گونه‌ای مدیریت گردد که تمامی الزامات مرتبط با ایمنی و حریم خصوصی را رعایت کند. همین موضوع است که هم‌کنش‌پذیری را به کاری دشوار تبدیل می‌کند.

 

 

پرونده الکترونیک سلامت

چشم‌انداز اولیه پرونده الکترونیک سلامت (EHR) مجموعه‌ای از گزاره‌ها و ثبت‌ها بود که آنچه را پزشکان و سایر ارائه‌دهندگان خدمات سلامت شنیده‌اند، مشاهده کرده‌اند، اندیشیده‌اند و انجام داده‌اند، مستند می‌کرد.(10) با این حال، پرونده سلامت تنها یک ابزار بالینی نیست، بلکه منبع اصلی اطلاعات برای پشتیبانی از مطالبات مالی، پژوهش‌ها و دفاع در دعاوی حقوقی نیز به شمار می‌رود. این امر باعث شده است اطلاعات اضافی با اهداف اداری، مالی، پژوهشی یا حقوقی به آن افزوده شود و در نتیجه استفاده از آن به‌عنوان یک ابزار بالینی دشوارتر گردد.

با این حال، پرونده الکترونیک سلامت در واقع مجموعه‌ای از «حقایق» نیست، بلکه مجموعه‌ای از مشاهدات درباره یک بیمار مشخص است که توسط پزشکان و سایر متخصصان سلامت، هر یک در زمان، مکان و شرایط خاصی ثبت شده‌اند. کاملاً ممکن است دو گزاره درباره یک رویداد واحد با یکدیگر ناسازگار باشند. این‌گونه اختلاف‌ها اغلب زمانی قابل حل هستند که زمینه یا منشأ هر گزاره مشخص باشد. این اطلاعات که «فراداده» (Metadata) نامیده می‌شوند، معمولاً شامل نوع داده، گوینده یا ثبت‌کننده آن، زمان و مکان ثبت هستند. همان‌گونه که در مورد یک اثر هنری، نبود اطلاعات مربوط به منشأ اثر موجب تردید در اصالت آن می‌شود، یک گزاره نیز بدون منشأ مشخص از اعتبار قابل اطمینانی برخوردار نخواهد بود.

ISO 13606

مدل مرجع ISO 13606 برای تبادل پرونده الکترونیک سلامت، ساختاری سلسله‌مراتبی برای اطلاعات بالینی تعریف می‌کند که مشابه ساختار مورد استفاده در OpenEHR است. (11) این مدل هشت سطح منطقی را شناسایی می‌کند (شکل 2.5).

EHR

پرونده الکترونیک سلامت مربوط به یک فرد.

Folder  (پوشه)

سطح بالای سازمان‌دهی پرونده الکترونیک سلامت. پوشه‌ها می‌توانند به‌عنوان ظرف‌هایی برای گروه‌بندی Compositionها بر اساس دوره مراقبت، تیم درمانی، تخصص بالینی، بیماری یا بازه زمانی مورد استفاده قرار گیرند.

Composition  (ترکیب)

ترکیب مجموعه‌ای از اطلاعات مرتبط با یک ملاقات بالینی، جلسه مراقبتی یا سند مشخص است. تمامی اطلاعات موجود در یک ترکیب دارای فراداده مشترک هستند؛ از جمله نویسنده، موضوع (بیمار)، تاریخ و زمان و محل ثبت.

یادداشت‌های پیشرفت بیمار، گزارش‌های آزمایشگاهی، خلاصه‌های ترخیص، ارزیابی‌های بالینی و نامه‌های ارجاع، همگی نمونه‌هایی از Composition هستند. پس از ایجاد، یک Composition غیرقابل تغییر است (قابل ویرایش نیست). پرونده الکترونیک سلامت از مجموعه‌ای از Compositionها تشکیل می‌شود. Compositionها می‌توانند در پوشه‌ها و زیرپوشه‌ها گروه‌بندی شوند.

Section  (بخش)

بخش، مجموعه‌ای از Entryهای مرتبط درون یک Composition است که معمولاً تحت عنوان‌هایی مانند شرح حال، عوامل خطر، داروها، یافته‌های معاینه، تشخیص‌ها، بررسی‌ها و برنامه‌های درمانی سازمان‌دهی می‌شود و بازتاب‌دهنده جریان کار و فرایند ویزیت بالینی است.

بخش‌ها می‌توانند دارای زیربخش نیز باشند.

Entry  (ورودی)

هر Entry یک گزاره درباره یک مشاهده، ارزیابی یا دستور واحد است. می‌توان آن را مشابه یک ردیف در یک صفحه گسترده (Spreadsheet) در نظر گرفت. نمونه‌هایی از Entry شامل ثبت اطلاعات مربوط به یک علامت، آزمایش، مشکل یا اقدام درمانی است.

Entryها می‌توانند در قالب Sectionها گروه‌بندی شوند. هر Composition از تعدادی Entry تشکیل شده است. به Entryها «گزاره‌های بالینی» (Clinical Statements) نیز گفته می‌شود.

Cluster  (خوشه)

خوشه‌ها ساختارهای داده‌ای چندبخشی و تو در تو هستند که می‌توانند شامل جداول، نمودارها و مجموعه‌ای از عناصر مرتبط باشند. عناصر مرتبط ممکن است در قالب یک خوشه گروه‌بندی شوند. برای مثال، فشار خون سیستولیک و فشار خون دیاستولیک دو عنصر مستقل هستند، اما در قالب یک خوشه (برای مثال 140/90) در کنار یکدیگر قرار می‌گیرند و در مجموع یک قلم اطلاعاتی واحد را در یک Entry تشکیل می‌دهند.

 

Fig. 2.5 Structural aspects of the EHR

 

Element  (عنصر)

گره نهایی یا برگِ سلسله‌مراتب پرونده الکترونیک سلامت، «عنصر» است. عنصر یک مقدار داده‌ای منفرد را نمایش می‌دهد؛ مانند فشار خون سیستولیک، نام یک دارو یا وزن بدن.

Data Value  (مقدار داده)

انواع داده‌ها را شامل می‌شود؛ برای مثال مقادیر کدگذاری‌شده، اندازه‌گیری‌ها همراه با واحدهای اندازه‌گیری و سایر انواع مقادیر داده‌ای.

 

پرونده پزشکی مسئله‌محور (Problem-Oriented Medical Record)

پرونده پزشکی مسئله‌محور (POMR) که توسط لری وید (Larry Weed) معرفی شد، یکی از نخستین تلاش‌ها برای ساختارمند کردن پرونده بیمار بود. (12)

در این الگو، پرونده بیمار به دو بخش تقسیم می‌شود:

• یادداشت‌های پیشرفت (Progress Notes)
• پایگاه داده (Database)  (شکل 2.6)

 

Fig. 2.6 Problem-Oriented Medical Records (POMR)

 

یادداشت‌های پیشرفت بر اساس «مسئله» سازمان‌دهی می‌شوند. منظور از مسئله، هر موضوعی است که موجب نگرانی شود و صرفاً محدود به تشخیص بیماری نیست. فهرست مسائل  (Problem List)، فهرستی از تمامی مسائل بیمار است که در آن مشخص می‌شود کدام مسائل فعال هستند و کدام‌یک برطرف شده‌اند. هر یادداشت پیشرفت دارای یک عنوان مسئله و چهار زیرعنوان است که با سرواژه SOAP شناخته می‌شوند:

S - Subjective  (ذهنی)

اطلاعات مربوط به شرح حال و علائمی که توسط بیمار یا یکی از بستگان وی ارائه می‌شود.

O - Objective  (عینی)

اطلاعاتی که از طریق معاینه مستقیم بیمار یا بررسی‌های تشخیصی و بالینی مانند آزمایشگاه، تصویربرداری و سایر آزمون‌ها به دست می‌آید.

A - Assessment  (ارزیابی)

ارزیابی پزشک درباره وضعیت بیمار، شامل تشخیص، پیش‌آگهی و سایر قضاوت‌های بالینی.

P - Plan  (برنامه)

برنامه اقدامات آینده، شامل بررسی‌های تشخیصی و درمان‌ها مانند تجویز دارو، فیزیوتراپی، جراحی و سایر مداخلات درمانی. داروهای تجویزشده نیز در فهرست جداگانه‌ای تحت عنوان فهرست دارویی ثبت می‌شوند. بخش «پایگاه داده» شامل اطلاعات مربوط به سابقه اجتماعی، سابقه خانوادگی و سوابق پزشکی گذشته بیمار است.

بین سال‌های 1967 تا 1982، لری وید با حمایت مالی دولت ایالات متحده سامانه‌ای الکترونیکی مبتنی بر پرونده بیمار مسئله‌محور با نام PROMIS را پیاده‌سازی کرد. این سامانه از پایانه‌های لمسی پرسرعت استفاده می‌کرد و یکی از پروژه‌های پیشگام و برجسته در حوزه پرونده الکترونیک بیمار به شمار می‌رفت. این پروژه برای سال‌های متمادی در بخش‌های داخلی و زنان دانشگاه ورمونت مورد استفاده قرار گرفت، اما پس از پایان حمایت مالی دولت فدرال متوقف شد. (13)

اگرچه PROMIS از نظر پایداری بلندمدت موفقیت کاملی به دست نیاورد، اما تأثیر بسیار عمیقی بر توسعه بعدی سامانه‌های اطلاعات سلامت بر جای گذاشت.

وید در ادامه فعالیت‌های خود، مفهوم Problem-Knowledge Coupler (PKC)  یا «پیونددهنده مسئله ـ دانش» را توسعه داد. این ابزار اطلاعات تفصیلی بیمار را با یک پایگاه گسترده دانش پزشکی تطبیق می‌دهد تا راهنمایی‌ها و پیشنهادهایی متناسب با شرایط هر فرد ارائه کند. (14 و 15)

 

شیطان در جزئیات نهفته است (The Devil Is in the Detail)

چشم‌انداز بزرگ مراقبت سلامت یکپارچه بر این فرض استوار است که سوابق بیماران به‌صورت الکترونیکی میان پزشکان و اعضای تیم درمان در تخصص‌های مختلف به اشتراک گذاشته شود. با این حال، از نظر تاریخی تحقق این هدف دشوار بوده است؛ بخشی از این دشواری به این دلیل بازمی‌گردد که هر تخصص بالینی شیوه خاص خود را برای تفکر، تصمیم‌گیری و انجام کارها دارد. حتی در درون یک تخصص واحد نیز به‌اشتراک‌گذاری اطلاعات میان نرم‌افزارهای مختلف کار آسانی نیست. هر نرم‌افزار داده‌ها را به شیوه‌ای متفاوت ذخیره و سازمان‌دهی می‌کند.

علاوه بر این، حتی در یک تخصص مشخص نیز اطلاعات ماهیتی بسیار ناهمگون دارند. داده‌هایی که در یک ویزیت سرپایی معمول جمع‌آوری می‌شوند با داده‌های موردنیاز برای یک عمل جراحی انتخابی یا یک بستری اورژانسی تفاوت اساسی دارند.به همین دلیل، هم‌کنش‌پذیری صرفاً مسئله‌ای فنی نیست؛ بلکه چالشی است که در جزئیات نحوه ثبت، سازمان‌دهی، تفسیر و استفاده از اطلاعات بالینی ریشه دارد. از همین رو گفته می‌شود که «شیطان در جزئیات نهفته است».

بخش عمده کار دشوار در هم‌کنش‌پذیری سلامت و به‌طور کلی سلامت دیجیتال، در استخراج و تحلیل جزئیات هزاران سناریو و موردکاربرد مختلف نهفته است. افرادی که هزینه خدمات فناوری اطلاعات را تأمین می‌کنند معمولاً تمایل دارند بر تراکنش‌های پرتعداد و پرحجم تمرکز کنند و نیازهای خاص تخصص‌های کوچک‌تر را نادیده بگیرند. با این حال، موارد رایج و پرتکرار لزوماً ارزشمندترین اطلاعات از منظر بالینی نیستند.

تمایز میان اطلاعاتی که برای پردازش توسط رایانه طراحی شده‌اند و اطلاعاتی که قرار است توسط انسان خوانده و درک شوند، مفید است. پردازش رایانه‌ای زمانی بیشترین کارایی را دارد که داده‌ها باید تطبیق داده شوند، بازیابی شوند یا شمارش گردند. این نوع اطلاعات باید همواره ساختاریافته، کامل، بدون ابهام و اعتبارسنجی‌شده باشند.

در مقابل، کاربران انسانی به اطلاعاتی نیاز دارند که در قالبی قابل فهم ارائه شده باشد. چنین اطلاعاتی باید خوانا باشند و همراه با داده‌های زمینه‌ای پشتیبان ارائه شوند؛ از جمله اینکه چه کسی آن‌ها را ثبت کرده است، در چه زمان و مکانی ثبت شده‌اند و با چه هدفی تولید شده‌اند. انسان‌ها در تشخیص اهمیت اختلافات جزئی و ناسازگاری‌های کوچک مهارت دارند، در حالی که رایانه‌های دیجیتال در برابر حتی یک بیت غیرمنتظره نیز انعطاف‌ناپذیر هستند.

نمونه‌های زیر نشان می‌دهند که حتی موضوعاتی مانند نام و نشانی، گزارش‌های آزمایشگاهی، خلاصه‌های ترخیص و سوابق مراقبت‌های اولیه، هر یک چالش‌های خاص خود را ایجاد می‌کنند.

 

نام و نشانی

مفاهیمی که در ظاهر ساده و همه‌گیر به نظر می‌رسند، مانند نام و نشانی، در عمل دارای پیچیدگی‌های پنهانی هستند که هنگام استفاده در زمینه‌های مختلف مشکل‌آفرین می‌شوند.

یک فرد ممکن است چندین نام و چندین نشانی داشته باشد و بتواند آن‌ها را به دلخواه تغییر دهد. برای مثال، یک زن ممکن است در یک موقعیت از نام خانوادگی پیش از ازدواج خود و در موقعیتی دیگر از نام خانوادگی پس از ازدواج استفاده کند. علاوه بر این، نام‌ها یکتا نیستند و افراد متعددی ممکن است نام یکسانی داشته باشند.

همچنین یک فرد ممکن است از چندین نشانی مختلف استفاده کند؛ مانند نشانی منزل، محل کار، محل سکونت قبلی یا محل اقامت در تعطیلات. هر یک از این نشانی‌ها معمولاً با مجموعه متفاوتی از افراد، مانند اعضای خانواده، دوستان یا همکاران، مرتبط هستند.

ترتیب نگارش نام‌ها و نشانی‌ها نیز در کشورهای مختلف تفاوت قابل توجهی دارد.

نشانی در اصل برچسبی است که برای ارجاع به یک موجودیت جغرافیایی، مانند یک ملک یا مکان مشخص، با استفاده از شناسه‌های قابل تشخیص در دنیای واقعی به کار می‌رود. نشانی پستی برای تحویل مرسولات استفاده می‌شود و در درجه اول یک دستور مسیریابی برای رسیدن به یک ملک یا مکان خاص است. با این حال، بیشتر موجودیت‌های جغرافیایی دارای نشانی هستند؛ برخی از آن‌ها نشانی پستی دارند و برخی هرگز نامه یا مرسوله‌ای دریافت نمی‌کنند. این موارد شامل موارد زیر هستند:

• املاک مسکونی، تجاری و صنعتی.
• ساختمان‌های عمومی مانند مدارس، بیمارستان‌ها، زندان‌ها، سالن‌ها، مراکز تفریحی و سرویس‌های بهداشتی عمومی.
• مساجد و بناهای یادبود.
• مکان‌هایی که رویدادها در آن‌ها برگزار می‌شوند، مانند زمین‌های ورزشی، پارک‌ها، کوه‌ها و دریاچه‌ها.

مکان‌ها باید برای اهداف مختلف شناسایی و قابل دسترسی باشند که از جمله آن‌ها می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:

• شناسایی یکتای افراد بر اساس محل سکونت آنان.
• شناسایی مشتریان و مشتریان بالقوه.
• تعیین محل زندگی و کار افراد به‌منظور برنامه‌ریزی خدمات عمومی.
• تعیین نقاط تحویل کالاها یا خدمات.
• اخذ مالیات از افراد و سازمان‌ها.
• ثبت املاک و انجام معاملات مربوط به آن‌ها.

نشانی‌ها معمولاً دارای ساختاری سلسله‌مراتبی هستند که از مجموعه‌ای از واحدهای مکانی تو در تو تشکیل شده است:

• واحد فرعی در داخل یک ساختمان یا ملک.
• ساختمان یا ملک در داخل یک خیابان.
• خیابان (هرچند برخی مناطق روستایی فاقد نام خیابان هستند).
• یک یا چند محدوده جغرافیایی (مانند محله، شهر، شهرستان و غیره).
• کشور.

بخشی از نشانی اغلب با یک کد خلاصه می‌شود (مانند کد پستی یا کد منطقه). تعریف هر یک از این سطوح در کشورهای مختلف متفاوت است.

بسیاری از ساختمان‌ها، چه بزرگ و چه کوچک، دارای چندین واحد یا موجودیت قابل آدرس‌دهی در درون خود هستند. نمونه‌هایی از این موارد عبارت‌اند از: اتاق‌های مستقل با آشپزخانه یا سرویس بهداشتی مشترک، خانه‌های اشتراکی، خوابگاه‌های دانشجویی و کارگری، مراکز نگهداری سالمندان و افراد دارای معلولیت، آپارتمان‌هایی که برای تحویل کالا نیازمند دسترسی اشخاص ثالث به داخل ملک هستند، آپارتمان‌هایی که تنها یک نقطه تحویل مشترک برای همه ساکنان دارند، واحدهای تجاری که مالک، مدیر یا کارکنان آن در همان محل سکونت دارند، املاک تجاری مشترک بدون تفکیک مشخص میان واحدها (معمولاً متعلق به شرکت‌های وابسته)، کسب‌وکارهایی که هر کدام فضای اختصاصی خود را دارند اما از پذیرش و سرویس‌های بهداشتی مشترک استفاده می‌کنند و نیز کسب‌وکارهای مستقلی که دارای یک ورودی مشترک هستند.

هیچ قاعده روشن و جهانی برای نحوه ثبت این نوع اماکن وجود ندارد؛ هرچند در بسیاری از کشورها نظام‌های آدرس‌دهی پستی به‌شدت قانونمند و استاندارد شده‌اند.

چرخه حیات یک نشانی نیز بر پیچیدگی موضوع می‌افزاید. در بسیاری موارد، نشانی پیش از آنکه خود ساختمان ساخته شود مورد نیاز است. برای مثال، در مرحله برنامه‌ریزی یا ساخت یک پروژه عمرانی جدید، اغلب نشانی‌های موقت به واحدهای در حال احداث اختصاص داده می‌شود.

همچنین نشانی‌ها ممکن است به دلایل مختلف تغییر کنند؛ از جمله ادغام دو یا چند ملک، توسعه یا گسترش یک ملک، تفکیک یا تقسیم ملک، تخریب ساختمان، تغییر شماره یا نام ملک، تغییر وضعیت بهره‌برداری یا نوع کاربری آن و همچنین تغییر نام مناطق جغرافیایی مورد استفاده در نشانی (برای مثال در نتیجه بازسازماندهی تقسیمات اداری).

 

اطلاعات بالینی

گزارش‌های بالینی

گزارش‌های بالینی هم نتایج آزمون‌ها و آزمایش‌ها را در بر می‌گیرند و هم مکاتبات و نامه‌های بالینی، مانند ارجاع بیماران و خلاصه‌های ترخیص.

گزارش‌های آزمایشگاهی بسته به نوع آزمایشگاه تفاوت‌های بسیار زیادی با یکدیگر دارند. آسیب‌شناسان بافتی (Histologists) سلول‌ها را زیر میکروسکوپ بررسی می‌کنند؛ میکروب‌شناسان کلونی‌های باکتریایی را کشت می‌دهند؛ هماتولوژیست‌ها سلول‌های خونی را شمارش می‌کنند؛ و متخصصان بیوشیمی بالینی شدت تغییرات رنگی ایجادشده پس از افزودن مواد شیمیایی را اندازه‌گیری می‌نمایند.

تنها وجه مشترک میان این گروه‌ها آن است که همگی با نمونه‌هایی کار می‌کنند که از بیماران به دست آمده‌اند. با این حال، در برخی موارد نمونه توسط درخواست‌کننده آزمایش تهیه می‌شود و در برخی دیگر نمونه‌گیری توسط خود آزمایشگاه انجام می‌گیرد؛ گاهی نیز حضور فیزیکی بیمار برای انجام فرایند ضروری است.

تنوع بسیار زیادی در نامه‌ها و گزارش‌هایی وجود دارد که از بیمارستان‌ها برای پزشکان عمومی (GPs) ارسال می‌شوند و گاهی به‌طور جمعی از آن‌ها با عنوان «خلاصه‌های ترخیص» (Discharge Summaries) یاد می‌شود (16). برای مثال موارد زیر را در نظر بگیرید:

• بیماری سالمند که پس از بهبودی از شکستگی استخوان ران ناشی از زمین خوردن، به منزل مرخص می‌شود.
• مادر و نوزاد پس از زایمان.
• یک خانواده پس از پایان دوره مشاوره نزد روان‌شناس بالینی.
• گزارش اولین ویزیت یک چشم‌پزشک که در آن انجام عمل آب مروارید پیشنهاد شده است.
• اطلاعیه تشخیص سرطان برای یک بیمار به همراه تشریح برنامه درمانی.
• ترخیص بیمار از بیمارستان پس از جراحی تعویض مفصل ران.

در برخی از این موارد، نامه به یک فرد واحد مربوط است و در برخی دیگر به بیش از یک نفر. در بعضی موارد، نامه تنها یک مراجعه را پوشش می‌دهد و در برخی دیگر مجموعه‌ای از جلسات یا مراجعات را در بر می‌گیرد. در بسیاری از موارد انتظار می‌رود گیرنده اقدام مشخصی انجام دهد، اما در موارد دیگر چنین انتظاری وجود ندارد. همه‌چیز به زمینه و محتوای نامه بستگی دارد.

 

سوابق مراقبت‌های اولیه (Primary Care Records)

تمام بیماران تحت پوشش مراقبت‌های اولیه در نظام سلامت ملی بریتانیا (NHS) دارای یک پرونده پزشکی مادام‌العمر هستند که هنگام جابه‌جایی از یک پزشک عمومی به پزشک عمومی دیگر نیز همراه آنان منتقل می‌شود. در یک وضعیت ایده‌آل، سوابق هر بیمار باید به‌صورت الکترونیکی از مطب قبلی به مطب جدید منتقل شود تا نیازی به ورود مجدد اطلاعات وجود نداشته باشد.

پروژه GP2GP  دقیقاً با همین هدف، نزدیک به بیست سال پیش آغاز شد. رهبران پروژه از همان ابتدا می‌دانستند که این طرح ممکن است به یک «جام زهرآلود» (poisoned chalice) تبدیل شود؛ یعنی پروژه‌ای که پذیرش آن با مشکلات فراوان همراه باشد. اجرای این کار همان‌قدر دشوار بود که پیش‌بینی می‌شد.

این پروژه یکی از نخستین کاربردهای استاندارد HL7 v3  به شمار می‌رفت. نسخه‌های اولیه آن با مشکلات متعددی روبه‌رو شدند که رفع آن‌ها سال‌ها زمان برد. در ابتدا محدودیت فنی اندازه پرونده به ۵ مگابایت و حداکثر ۹۹ پیوست وجود داشت؛ موضوعی که باعث می‌شد امکان استفاده از سامانه برای بیمارانی که پیچیده‌ترین سوابق پزشکی را داشتند (حدود ۱۵ درصد بیماران) فراهم نباشد.

علاوه بر این، مراکز ارسال‌کننده مجبور بودند نسخه چاپی تمامی پیوست‌ها را نیز تهیه کنند که فرایندی زمان‌بر و پرزحمت بود. همچنین ادغام سریع سوابق بیمارانی که در بیش از یک محل زندگی می‌کردند (مانند دانشجویان) و به‌طور مکرر بین مطب‌های مختلف جابه‌جا می‌شدند، دشوار بود. هر پرونده باید پیش از ارسال و همچنین پس از دریافت، به‌دقت بررسی و کنترل شود.

بعد از سال‌ها تلاش، این مشکلات برطرف شدند و اکنون استفاده از GP2GP برای همه پزشکان عمومی یک الزام قراردادی است. سالانه دو میلیون پرونده پزشکی مادام‌العمر در انگلستان میان سامانه‌ها مبادله می‌شود.

 

پیچیدگی

پیچیدگی موجب خطا می‌شود

ایجاد یک اتصال واحد برای تبادل داده میان دو رایانه نسبتاً ساده است. همه افراد دور یک میز می‌نشینند و درباره نحوه انجام کار به توافق می‌رسند. این روش در پروژه‌های بسیار کوچک که افراد در یک مکان حضور دارند به‌خوبی عمل می‌کند، اما مقیاس‌پذیر نیست.

راه‌حل جایگزین، ارائه دستورالعمل‌های اجرایی دقیق و سخت‌گیرانه است؛ اما این دستورالعمل‌ها می‌توانند بسیار پیچیده و حجیم شوند. برای مثال، دستورالعمل‌های اجرایی سامانه گزارش‌دهی پاتولوژی مراقبت‌های اولیه NHS (که یک برنامه ملی موفق است و سالانه ۵۰ میلیون گزارش آزمایشگاهی را از طریق پیام‌های EDIFACT برای پزشکان عمومی در انگلستان ارسال می‌کند) نزدیک به یک میلیون واژه دارند؛ یعنی حدود ده برابر طول این کتاب، فقط برای دو پیام استاندارد.

تلاش برای دقیق بودن و جلوگیری از ابهام، خود باعث ایجاد خطاهایی می‌شود که ناشی از حجم و پیچیدگی بیش از حد مشخصات است.

مشکل دیگری نیز زمانی رخ می‌دهد که متخصصان حوزه (مانند پزشکان، پرستاران و مدیران) به دلیل پیچیدگی زبان یا صرفاً کمبود زمان، قادر به درک این مشخصات نباشند. خطاها به صورت زیر تشدید می‌شوند:

• احتمال سوءبرداشت از هر بخش از مشخصات. این موضوع به دشواری زبان، اصطلاحات به‌کاررفته و همچنین میزان دانش دامنه‌ای و فنی افراد بستگی دارد. به‌ندرت افرادی یافت می‌شوند که هم دانش فنی کافی داشته باشند و هم دانش تخصصی حوزه را به‌طور هم‌زمان.
• طول مشخصات. در یک سند طولانی ممکن است یک ایده واحد در بخش‌های مختلف به شکل‌های متفاوت بیان شود و در نتیجه برداشت‌های متفاوتی ایجاد گردد. اگر بخش‌های بزرگ و مشابه اما نه کاملاً یکسان در قسمت‌های مختلف تکرار شوند، تفاوت‌های مهم ممکن است نادیده گرفته شوند.
• تعداد گزینه‌های مجاز. وجود گزینه‌های متعدد احتمال خطا را افزایش می‌دهد. ساده‌ترین مشخصات آن‌هایی هستند که برای هر مورد دقیقاً یک مقدار را بدون گزینه‌های اختیاری یا چندگانگی تعیین می‌کنند.
• تعداد دفعات پیاده‌سازی‌های مختلف. هر پیاده‌سازی در یک سامانه دیگر نیازمند نگاشت یا ترجمه مشخصات به زبان اجرایی محلی آن سامانه است.

همه این مسائل در نهایت منجر به خطا می‌شوند (17). خطاها هزینه‌ها را افزایش می‌دهند، کیفیت را کاهش می‌دهند، باعث تأخیر می‌شوند و به سودآوری و اعتبار آسیب می‌زنند. مشخصات موفق معمولاً با محدود کردن دامنه، قابل‌فهم بودن، کوتاه و ساده بودن، و داشتن حداقل گزینه‌ها (یا بدون گزینه) از بروز خطا جلوگیری می‌کنند.

بسیاری از مشکلات می‌توانست با تفکر و آماده‌سازی بیشتر توسط مسئولان تدوین مشخصات، از ابتدا پیشگیری شود. با نزدیک شدن مهلت‌ها، معمولاً این وسوسه وجود دارد که متن مبهم نوشته شود یا به پیاده‌سازان بسته به شرایط محلی حق انتخاب داده شود. این کار صرفاً خطاها و هزینه‌ها را افزایش می‌دهد، زیرا مشکلات را به مراحل بعدی منتقل می‌کند.

 

کاربران و فروشندگان

اغلب کاربران و فروشندگان واقعاً بر این باورند که با یکدیگر کاملاً توافق دارند، تا زمانی که کاربران تلاش می‌کنند محصول نهایی را به کار بگیرند. تعداد کمی از کاربران به‌طور کامل می‌دانند چه می‌خواهند، چه برسد به اینکه بدانند سایر طرف‌ها چه می‌توانند یا نمی‌توانند ارائه دهند. آن‌ها معمولاً زمان یا تلاش کافی در ابتدای کار صرف نمی‌کنند تا مشخصات مکتوب نیازمندی‌ها را به‌طور کامل بررسی کنند. سپس نیز به این تعهدات پایبند نمی‌مانند و پس از تثبیت زمان‌بندی و بودجه، خواستار قابلیت‌های جدید می‌شوند.

کاربران نهایی معمولاً از نظر فنی پیچیدگی زیادی ندارند، چرخه توسعه نرم‌افزار را به‌خوبی درک نمی‌کنند و توانایی انجام سطح تحلیل و بررسی موردنیاز را ندارند. برای انجام این کار، کاربران به سطح بسیار بالاتری از آموزش در حوزه سلامت دیجیتال نیاز دارند؛ آموزشی که در گذشته هرگز به‌طور کافی ارائه نشده است.

فروشندگان نیز از این قاعده مستثنا نیستند. مدیران اغلب تلاش می‌کنند نیازهای کاربران را در قالب سامانه‌ها یا الگوهای موجود خود بگنجانند، با این تصور که استفاده مجدد از آنچه از قبل وجود دارد سریع‌تر، ارزان‌تر و کم‌ریسک‌تر است؛ در حالی که متوجه نمی‌شوند کاربر واقعاً به چیز دیگری نیاز دارد و بدون آن رضایت نخواهد داشت.

فروشندگان اغلب دانش تخصصی حوزه سلامت را در سطح کافی ندارند و فرآیندهای کسب‌وکار کاربران را با جزئیات لازم درک نمی‌کنند تا متوجه شوند راه‌حل پیشنهادی آن‌ها با نیاز واقعی تطابق ندارد. آن‌ها معمولاً تمرکز خود را بر جنبه‌های پرتکرار و حجیم سلامت دیجیتال می‌گذارند که برایشان آشناتر است و کمبود دانش خود را در جزئیات و ویژگی‌های خاص هر تخصص با این توجیه جبران می‌کنند که کاربران باید مشخصات را بررسی و تأیید کنند، در حالی که کاربران خود مهارت لازم برای درک کامل آن‌ها را ندارند.

معنای مشترک میان رایانه‌ها نیازمند درک مشترک میان انسان‌های درگیر نیز هست. به‌عنوان یک قیاس، خرید یک آشپزخانه جدید را در نظر بگیرید. طراح آشپزخانه نقشه‌ای از آشپزخانه جدید تهیه می‌کند. این نقشه معمولاً با استفاده از مدل سه‌بعدی یا شبیه‌سازی مجازی ارائه می‌شود. این طرح توسط مشتری بررسی، بازبینی و تأیید می‌شود و سپس مبنای قرارداد قرار می‌گیرد. این نقشه از یک نمادگذاری فنی دقیق استفاده می‌کند که هم برای مشتری و هم برای سازنده قابل درک است و امکان انتقال دقیق نیازهای کاربر به مجری (تولیدکننده) را فراهم می‌سازد.

تولید تنها پس از تأیید مشخصات توسط مشتری آغاز می‌شود. چالش در هم‌کنش‌پذیری مشابه این است، اما دشوارتر؛ زیرا باید هم در سطح عمودی میان کاربران و توسعه‌دهندگان، و هم در سطح افقی میان فرایندهای کسب‌وکار و بالینی در مکان‌های مختلف، درک مشترک ایجاد شود. این مسائل در شکل 2.7 خلاصه شده‌اند.

 

تغییر

مدیریت تغییر

یکی از درس‌هایی که از هر مطالعه درباره نوآوری در حوزه سلامت به دست می‌آید این است که تغییر به زمان و تلاش نیاز دارد. اگر تلاش شود چیزی اجرا شود که برای هدف مورد نظر مناسب نیست، شکست آن تقریباً قطعی است؛ اما از سوی دیگر، داشتن یک راه‌حل عالی نیز به‌تنهایی موفقیت را تضمین نمی‌کند. درک بُعد اجتماعی و داشتن فرهنگ و رویکرد مناسب، نقش کاملاً حیاتی دارد.

افراد و سازمان‌ها از نظر میزان نوآوری‌پذیری با یکدیگر متفاوت‌اند. گروه کوچکی نوآوران طبیعی هستند؛ تعداد بیشتری در دسته پذیرندگان اولیه یا اکثریت اولیه قرار می‌گیرند؛ پس از آن‌ها اکثریت دیرپذیر و در نهایت عقب‌ماندگان قرار دارند . (18)

تغییر دادن ماهیت افراد دشوار است. گاهی بحران‌های بزرگ وجودی، مانند همه‌گیری کووید-19، نشان می‌دهد که تغییر سریع امکان‌پذیر است، اما خوشبختانه چنین موقعیت‌هایی نادر هستند.

Fig. 2.7 Why interoperability is hard

 

پیشرفت اغلب از تغییرات تدریجی و کوچک حاصل می‌شود که در طول زمان انباشته شده و در بلندمدت (نه کوتاه‌مدت) منجر به دستاوردهای بزرگ می‌گردند. تغییر معمولاً از ترکیب عوامل فنی، سیاستی، اقتصادی، بالینی یا مدیریتی ناشی می‌شود که اغلب به‌صورت هم‌زمان بر بازیگران مختلف و در سطوح گوناگون درون سازمان‌ها اثر می‌گذارند (19).

از جمله عوامل رایج می‌توان به توسعه فناوری‌هایی مانند وای‌فای و فناوری‌های همراه، فرهنگ همکاری میان پزشکان و مدیران و طراحی دقیق مسیرهای مراقبت بیمارمحور برای دستیابی به نتایج بهتر با هزینه کمتر اشاره کرد. اشتراک‌گذاری داده‌ها، از جمله استفاده از شاخص‌های عملکرد مناسب، امکان بازخورد، مقایسه و سنجش عملکرد و میزان تنوع را فراهم می‌کند.

حمایت در خط مقدم ارائه خدمت نیز به تغییر کمک می‌کند؛ از جمله از طریق بهبود کیفیت، آموزش، توانمندسازی و انتشار بهترین شیوه‌های عملکرد. همچنین مشوق‌ها و محدودیت‌های مالی (تشویق‌ها و تنبیه‌های مالی) نقش مهمی در ایجاد انگیزه و هدایت تغییر دارند.

کاتر (Kotter) هشت خطای رایج را شناسایی کرده و برای مدیریت نوآوری و تغییر، راهکارهایی پیشنهاد داده است (جدول 2.1) (20)

جدول ۲.۱ - خطاها و راهکارهای رایج در مدیریت تغییر

خطاهای رایج	راهکارهای پیشنهادی
۱) ایجاد نکردن حس فوریت کافی	ایجاد حس فوریت واقعی نسبت به ضرورت انجام تغییر (حتی وجود یک بحران نیز می‌تواند کمک‌کننده باشد)
۲) ناتوانی در تشکیل یک ائتلاف راهبری قدرتمند	تشکیل یک ائتلاف قدرتمند از ذی‌نفعان کلیدی که دارای قدرت سازمانی، تخصص، اعتبار و توان رهبری باشند
۳) دست‌کم گرفتن قدرت چشم‌انداز	ایجاد یک چشم‌انداز و راهبرد که مطلوب، عملی، متمرکز، انعطاف‌پذیر و قابل انتقال در کمتر از ۵ دقیقه باشد
۴) کم‌برآورد کردن میزان ارتباط‌دهی چشم‌انداز (گاهی ۱۰، ۱۰۰ یا حتی ۱۰۰۰ برابر کمتر از حد لازم)	انتقال ساده و روشن چشم‌انداز تغییر با استفاده از مثال‌ها؛ تکرار مداوم در بسترهای مختلف؛ رفع تناقض‌های ظاهری؛ و ایجاد فضای گفت‌وگو و شنیدن
۵) باقی گذاشتن موانع در مسیر تحقق چشم‌انداز جدید	توانمندسازی کارکنان برای اصلاح ساختارها و سیستم‌ها جهت تحقق تغییرات لازم؛ از جمله تغییر در فرآیندها، گردش‌کار و سامانه‌های اطلاعاتی
۶) ناتوانی در ایجاد پیروزی‌های کوتاه‌مدت	ایجاد موفقیت‌های کوتاه‌مدت قابل مشاهده که به‌طور مستقیم به فرایند تغییر مرتبط باشند و ایجاد انگیزه و شتاب در تغییر
۷) اعلام پیروزی زودهنگام	تثبیت دستاوردها، کاهش وابستگی‌ها و ادامه دادن فرآیند تغییر برای تولید نتایج بیشتر
۸) نادیده گرفتن نهادینه‌سازی تغییر در فرهنگ سازمانی	نهادینه کردن رویکردهای جدید در فرهنگ سازمانی؛ این مرحله باید در انتها انجام شود، نه در ابتدا

 

تغییر رفتار

بیشتر پروژه‌های دیجیتال با این فرض آغاز می‌شوند که یک مدیر ارشد یا سیاست‌گذار قصد دارد تغییری را به‌صورت از بالا به پایین اعمال کند. این خود یکی از مشکلات اساسی است.

              همه تغییرات مستلزم آن هستند که افراد رفتار خود را تغییر دهند؛ بنابراین باید به‌صورت «پایین‌به‌بالا» درباره این فکر کنیم که چرا و چگونه افراد رفتار خود را تغییر می‌دهند.

چرخه تغییر رفتار (Behavior Change Wheel - BCW) اثر سوزان میچی (Susan Michie) به ما کمک می‌کند بفهمیم چگونه می‌توان تغییرات رفتاری و فرهنگی را در سطح افراد، جوامع و جمعیت‌ها به‌طور موفقیت‌آمیز ایجاد کرد (21). این چارچوب شامل سه ایده ارزشمند است: مدل COM-B برای تغییر رفتار، تکنیک‌های تغییر رفتار (BCT) و معیارهای ارزیابی APEASE.

 

مدل  COM-B

او با الهام از حقوق کیفری ایالات متحده بیان می‌کند که برای اثبات ارتکاب جرم باید سه عنصر «توانایی یا امکان»، «فرصت» و «انگیزه» را نشان داد. در مدل COM-B نیز چهار مؤلفه وجود دارد: توانایی (Capability)، فرصت (Opportunity)، انگیزه (Motivation) و خود رفتار (Behavior).

- توانایی (Capability)

باید توانایی انجام رفتار وجود داشته باشد. توانایی شامل ظرفیت‌های روانی و جسمی برای انجام یک فعالیت است، از جمله دانش، مهارت‌ها و ابزارهای لازم.

- فرصت (Opportunity)

باید فرصت انجام رفتار وجود داشته باشد. فرصت شامل تمام عواملی است که یک رفتار را ممکن می‌سازند یا آن را تحریک می‌کنند. فرصت هم جنبه اجتماعی دارد و هم جنبه فیزیکی. برای مثال، اگر یک تبلت همراه داشته باشید، از نظر فیزیکی امکان استفاده از آن را دارید، اما استفاده از آن ممکن است در یک مهمانی شام از نظر اجتماعی پذیرفته نباشد.

- انگیزه (Motivation)

باید انگیزه کافی و قوی وجود داشته باشد. افراد باید برای انجام آن رفتار نسبت به سایر گزینه‌ها انگیزه بیشتری داشته باشند. انگیزه شامل عادت‌های ناخودآگاه و همچنین افکار و اهداف آگاهانه است. این موضوع ارتباط نزدیکی با تفکر سریع و خودکار (سیستم ۱) و تفکر آهسته و تأملی (سیستم ۲) دارد که به شکل‌های بسیار متفاوتی عمل می‌کنند (22). توانایی و فرصت نیز بر انگیزه اثر می‌گذارند.

- رفتار (Behavior)

آنچه در نهایت به دنبال آن هستیم، تغییر رفتار است. هر یک از سه عامل توانایی، فرصت و انگیزه بر رفتار اثر می‌گذارند و رفتار نیز به نوبه خود بر آن‌ها اثر می‌گذارد. برای تغییر رفتار باید دقیقاً مشخص باشد که چه رفتاری و در چه زمینه‌ای باید تغییر کند. سپس باید بررسی شود چه چیزی باید تغییر کند تا این رفتار ممکن شود. در برخی موارد بهترین راه، حذف یک مانع از طریق بهبود توانایی است؛ در موارد دیگر ممکن است محدود کردن فرصت برای جلوگیری از رفتار مناسب‌تر باشد.

تقریباً ۱۰۰ تکنیک تغییر رفتار (BCT) شناسایی شده‌اند (23).  این تکنیک‌ها شامل هدف‌گذاری و برنامه‌ریزی، بازخورد و پایش، حمایت اجتماعی، شکل‌دهی به دانش، پیامدهای طبیعی، مقایسه رفتارها، ایجاد پیوندها، تکرار و جایگزینی، مقایسه نتایج، پاداش و تهدید، تنظیم‌گری، عوامل زمینه‌ای، هویت، پیامدهای زمان‌بندی‌شده، خودباوری و یادگیری غیرمستقیم هستند.

 

معیارهای  APEASE

معیارهای APEASE یادآور می‌شوند که همه تغییرات در یک بستر اجتماعی رخ می‌دهند و اثربخشی تنها یکی از معیارهاست. این معیارها عبارت‌اند از:

• A  (Affordability):  مقرون‌به‌صرفه بودن
• P  (Practicality): عملی بودن
• E  (Effectiveness and cost-effectiveness):  اثربخشی و نسبت هزینه-اثربخشی
• A  (Acceptability): پذیرش‌پذیری
• S  (Safety/side-effects): ایمنی / عوارض جانبی
• E  (Equity): عدالت

 

سه قانون هم‌کنش‌پذیری

قوانین زیر درباره هم‌کنش‌پذیری در طول زمان اعتبار خود را نشان داده‌اند:

• هم‌کنش‌پذیری: همه‌چیز به انسان‌ها مربوط است.
• پیچیدگی: می‌توان آن را جابه‌جا کرد یا بیرونی‌سازی کرد، اما نمی‌توان آن را حذف کرد.
• نرم‌افزار سلامت: ارزان، انعطاف‌پذیر، هم‌کنش‌پذیر - فقط می‌توانی دو تا را با هم داشته باشی.

این قوانین نخستین بار در سال ۲۰۱۱ بیان شدند (24) و در نوشته‌های بعدی توسعه یافتند.

 

مراجع و مأخذ مورد استفاده:

1. Palfrey J, Gasser U. Interop: the promise and perils of highly interconnected systems.

New York: Basic Books; 2012.

2. HIMSS. Dictionary of Healthcare Information Technology Terms. HIMSS: Acronyms and

Organizations; 2006.

3. Standard computer dictionary: a compilation of IEEE standard computer glossaries. New York,

NY: Institute of Electrical and Electronics Engineers; 1990.

4. Gibbons P et al. Coming to terms: scoping interoperability in healthcare. Final. HL7 EHR

Interoperability Work Group; 2007.

https://www.hln.com/assets/pdf/Coming-to-Terms-February-2007.pdf

5. Shannon C. A mathematical theory of communication. Bell Syst Tech J. 1946;27:379–423, 623–56

6. Dolin R, Alschuler L. Approaching semantic interoperability in Health Level Seven.

JAMIA. 2011;18:99–103.

7. Grieve G. Clinical Interoperability and FHIR. Dynamic Health IT 2015.

http://dynamichealthit.blogspot.com/2015_12_01_archive.html

8. Hardin G. The tragedy of the commons. Science. 1968;162(3859):1243–8.

9. Zhang J, Sood H, Harrison OT, et al. Interoperability in NHS hospitals must be improved:

the Care Quality Commission should be a key actor in this process. J Roy Soc Med. 2020;113(3):101–4.

10. Rector A, Nowlan W, Kay S. Foundations for an electronic medical record. Meth Inf Med.

1991;30:179–86.

11. Martínez-Costa C, Menárguez-Tortosa M, Fernández-Breis JT. An approach for the

semantic interoperability of ISO EN 13606 and OpenEHR archetypes. J Biomed Inform.

2010;43(5):736–46.

12. Weed L. Medical records that guide and teach. NEJM. 1968;278:593–9, 652–7.

13. Schultz J. A history of the PROMIS technology: an effective human interface. In: Goldberg A,

editor. A history of personal workstations: Addison Wesley; 1988.

14. Weed LL. Knowledge coupling: new premises and new tools for medical care and education:

Springer; 1991.

15. Weed LL, Weed L. Medicine in Denial. Createspace; 2011.

16. Benson T. Why industry is not embracing standards. Int J Med Inform. 1998;48:133–6.

17. Benson T. Prevention of errors and user alienation in healthcare IT integration programmes.

Inform Prim Care. 2007;15(1):1–7.

18. Rogers EM. Diffusion of innovations. 5th ed: The Free Press; 2003.

19. Alderwick H, Roberton R, Appleby J, Dunn P, Maguire D. Better value in the NHS: the role of

changes in clinical practice. London: The Kings Fund; 2015.

20. Kotter J. Leading change. Harvard Business School Press; 1996.

21. Michie S, van Stralen MM, West R. The behaviour change wheel: a new method for characterising

and designing behaviour change interventions. Implement Sci. 2011;6:42.

22. Kahneman D. Thinking, fast and slow. Penguin; 2012.

23. Michie S, Richardson M, Johnston M, et al. The behavior change technique taxonomy (v1) of

93 hierarchically clustered techniques: building an international consensus for the reporting of

behavior change interventions. Ann Behav Med. 2013;46(1):81–95.

24. Grieve G. The 3 laws of Interoperability. Health Intersections blog April 5 2011.

http://www.healthintersections.com.au/?p=40