سلامت یعنی ارتباط
همکنشپذیری میتواند اطلاعات را در زمان و مکان موردنیاز در اختیار قرار دهد، تصمیمگیری را سریعتر و مبتنی بر شواهد دقیقتر سازد، با حذف کارهای تکراری از اتلاف منابع جلوگیری کند و از طریق کاهش خطاها، ایمنی را ارتقا دهد. همکنشپذیری در نظام سلامت یک ضرورت بنیادین است؛ زیرا ارائه خدمات سلامت ذاتاً بر همکاری تیمی و ارتباطات مؤثر استوار است.
بیشتر فرایندهای نظام سلامت بر پایه تبادل اطلاعات و ارتباط میان اجزای مختلف این نظام شکل میگیرند. هر سال میلیاردها سند تولید میشود که بخش عمده آنها همچنان با قلم و کاغذ ثبت میشوند. حوزه سلامت هنوز بزرگترین بازار باقیمانده برای قلم، کاغذ و دستگاههای دورنگار به شمار میرود. انقلاب سلامت دیجیتال که سالها وعده آن داده شده بود، بسیار کندتر از انتظار پیش رفته و همچنان با سه ویژگی «امید، هیاهو و آسیب» شناخته میشود. (hope, hype and harm). (1)
طرحهای عظیمی همچون برنامه ۳۰ میلیارد دلاری «استفاده معنادار» در ایالات متحده و برنامه ملی ۱۸ میلیارد دلاری فناوری اطلاعات در نظام سلامت انگلستان، نتوانسته اند به اندازهای که انتظار میرفت کارایی و اثربخشی خدمات را بهبود بخشند. یکی از مهمترین دلایل این ناکامی، فراهم نشدن همکنشپذیری در سطح بالینی بود. با این حال، از این تجربهها درسهای مهمی آموخته شده است. در ایالات متحده، قانون «درمانهای قرن بیستویکم» مصوب ۲۰۱۶، اهمیت همکنشپذیری و چالش «انسداد اطلاعات» را به رسمیت شناخته است. «قاعده نهایی» این قانون که بیش از ۳۵۰ هزار واژه را در بر میگیرد، عرضهکنندگان سامانههای فناوری اطلاعات سلامت را ملزم میکند برای ارائه خدمات مرتبط با بیماران و جمعیتهای تحت پوشش، یک رابط برنامهنویسی کاربردی استاندارد مبتنی بر FHIR فراهم کنند تا امکان دسترسی و دریافت اطلاعات برای یک بیمار یا مجموعهای از بیماران فراهم شود. (2)
در بریتانیا نیز چارچوب استانداردهای دیجیتال، داده و فناوری خدمات سلامت ملی (NHS) تصریح میکند که تمامی خدمات دیجیتال، دادهای و فناورانه این نظام باید از رابطهای برنامهنویسی کاربردی مبتنی بر FHIR پشتیبانی کنند تا ارائه مراقبت یکپارچه و بدون وقفه در میان مرزهای سازمانی مختلف امکانپذیر شود. (3)
امروزه به طور گسترده پذیرفته شده است که پروندههای کاغذی بیماران دیگر پاسخگوی نیازهای نظام سلامت نیستند. آنچه بلیش (Bleich) نزدیک به سی سال پیش درباره پروندههای پزشکی بیان کرده بود، هنوز نیز در بسیاری از موارد مصداق دارد:
«پرونده پزشکی یک فاجعه تمامعیار است؛ مایه شرمساری حرفهای که آن را پدید آورده است. در بیشتر موارد، پروندهها حجیم، فرسوده، نامنظم و ناخوانا هستند. یادداشتهای روند درمان، گزارشهای مشاوره، گزارشهای تصویربرداری و یادداشتهای پرستاری همگی بدون هیچ نظم منطقی در کنار یکدیگر انباشته شدهاند. این پروندهها بیش از آنکه روشنگر باشند، موجب سردرگمی میشوند و برای هر کسی که بخواهد وضعیت بیمار را درک کند، مانعی دشوار و دلسردکننده به شمار میآیند». (4)
پروندههای کاغذی تنها در اختیار یک نفر در هر زمان میتوانند قرار گیرند و بسیاری اوقات نیز در مکانی که به آنها نیاز است حضور ندارند. حتی زمانی که پرونده در دسترس باشد، یافتن اطلاعات موردنیاز در میان مجموعهای نامنظم، ناخوانا، ناسازگار، ناقص و بدسامان کار آسانی نیست. کاربر ناچار است تلاش زیادی صرف کند تا بتواند اطلاعاتی سودمند از میان این حجم از اسناد استخراج کند. بخش قابل توجهی از زمان کارکنان نیز صرف یافتن، جابهجایی و بررسی این بایگانیهای کاغذی میشود.
با این حال، در کنار همه این کاستیها نباید از انعطافپذیری و ماندگاری بالای پروندههای کاغذی غافل شد. این پروندهها با وجود محدودیتهای فراوان، همچنان ابزارهایی مقاوم، سازگار و قابل استفاده هستند. پروندههای الکترونیک سلامت نیز باید به همان اندازه انعطافپذیر، قابل اعتماد و کاربرپسند طراحی شوند.
بهطور سنتی، اطلاعات سلامت در ساختاری سلسلهمراتبی سازماندهی شدهاند؛ ساختاری که بر مبنای جریان منابع مالی و اختیارات مدیریتی شکل گرفته و از نهادهای تأمینکننده مالی به سازمانهای ارائهدهنده خدمات، سپس به واحدها، کارکنان بالینی و در نهایت به بیماران میرسد. این الگو فاصله زیادی با جریان واقعی اطلاعات موردنیاز برای مراقبت از بیماران دارد. در عمل، جریان اطلاعات بیشتر به یک شبکه اجتماعی شباهت دارد که در آن هر بیمار در مرکز شبکه ارتباطی خود قرار گرفته و اطلاعات از مسیرهای گوناگون پیرامون او مبادله میشود.
در آینده، همگرایی همکنشپذیری سلامت دیجیتال، فناوریهای تصویربرداری پزشکی، حسگرهای بیسیم و دانش ژنومیک، شیوه ارائه خدمات سلامت را دگرگون خواهد کرد. بیماران برای پذیرش و بهکارگیری این نوآوریها منتظر نخواهند ماند؛ حتی اگر پذیرش آنها از سوی پزشکان سالها زمان ببرد. به احتمال زیاد، این بیماران خواهند بود که با بهرهگیری از ابزارهای همراه شخصی خود، پیشگام این تحول بزرگ در نظام سلامت خواهند شد. (5)
مردم چه میخواهند؟
همه انسانها از خدمات سلامت و مراقبتهای اجتماعی خواستههای مشابهی دارند. آنان میخواهند از نظر جسمی و روانی احساس بهتری داشته باشند، توانایی انجام فعالیتهای بیشتری را به دست آورند و زندگی مستقلی را تجربه کنند. افراد آرزو دارند عمر طولانی و سالمی داشته باشند و در پایان زندگی، مرگی آرام و کوتاه را تجربه کنند، نه فرسایشی طولانی و رنجآور.
هر بیمار همچنین انتظار دارد مراقبتی باکیفیت و خدماتی شایسته دریافت کند؛ با احترام و مهربانی با او رفتار شود، سخنانش شنیده شود، مسائل و وضعیتش بهطور کامل برای او توضیح داده شود، بدون تأخیر مورد رسیدگی قرار گیرد و اطمینان داشته باشد که سامانهها و فرایندهای ارائه خدمت به شکلی ایمن، پایدار و قابل اعتماد عمل میکنند.
بیمارانی که از آگاهی، اعتمادبهنفس و مشارکت بیشتری در مدیریت سلامت خود برخوردارند، معمولاً پیامدهای درمانی بهتر، تجربه رضایتبخشتر و هزینههای کمتری را گزارش میکنند. این افراد توانمندتر هستند، دانش بیشتری درباره وضعیت خود دارند، میتوانند سلامت خویش را بهتر مدیریت کنند، در زمان نیاز کمک مناسب دریافت نمایند و در فرایند تصمیمگیری مشترک درباره مراقبتها و درمان خود مشارکت فعال داشته باشند.
با این حال، بیماران و کارکنان حوزه سلامت در دنیایی پیچیده زندگی میکنند. کیفیت زندگی بیماران تنها تحت تأثیر بیماری و شیوه درمان آنها قرار ندارد، بلکه از عوامل اجتماعی مؤثر بر سلامت نیز تأثیر میپذیرد؛ عواملی مانند فقر، سطح آموزش، محل زندگی و شرایطی که فرد در آن زندگی میکند. از سوی دیگر، عملکرد کارکنان و ارائهدهندگان خدمات سلامت نیز تحت تأثیر فرهنگ سازمانی محیط کار آنان قرار دارد؛ از جمله نگرش سازمان نسبت به ایمنی، محرمانگی، نوآوری و مشوقهای مالی.
از آنجا که بیماران تنها دلیل وجودی فعالیتهای نظام سلامت هستند، خدمات سلامت باید بر پیامدهایی متمرکز شوند که برای بیماران اهمیت واقعی دارند، نه صرفاً بر ایجاد درآمد یا افزایش حجم فعالیتها. سازمانهای موفق همواره از تعداد محدودی شاخص کلیدی عملکرد برای پایش و هدایت فعالیتهای خود استفاده کردهاند. به بیان دیگر:
«آنچه اهمیت دارد، انتخاب یک روش منسجم، منطقی و هوشمندانه برای سنجش نتایج حاصل از عملکرد است؛ سپس باید مسیر تغییر و پیشرفت این نتایج را با دقت، انضباط و پایش مستمر دنبال کرد». (6)
تلاش برای ارتقای کیفیت، در بسیاری از موارد به کاهش هزینهها نیز منجر میشود؛ اما تلاشهایی که صرفاً با هدف کاهش هزینهها انجام میشوند، تقریباً همواره به افت کیفیت خدمات میانجامند. ازاینرو، تمرکز اصلی باید بر بهبود کیفیت باشد، نه صرفاً بر کاهش هزینهها.
مراقبت بیمارمحور
در الگوی بیمارمحور، مراقبت بر پایه روابط درمانی مستمر شکل میگیرد و متناسب با نیازهای اختصاصی هر فرد طراحی میشود؛ به گونهای که در نهایت، خود بیمار نقش اصلی را در هدایت و کنترل فرایند مراقبت ایفا میکند. در این الگو، دانش و اطلاعات به اشتراک گذاشته میشوند، جریان اطلاعات آزادانه برقرار است و تصمیمها بر اساس شواهد علمی و آنچه واقعاً اثربخش است اتخاذ میشوند. شفافیت و همکاری از ارزشهای اساسی به شمار میآیند، نیازهای بیماران پیشبینی میشوند و تلاش سازمانیافتهای برای حذف اتلاف منابع صورت میگیرد؛ اتلافی که به هر فعالیت هزینهبر بدون ارزش افزوده برای بیمار اطلاق میشود.
با این حال، بیشتر سامانههای اطلاعات سلامت امروزی عمدتاً برای پشتیبانی از الگوی سنتی پزشکی و مدلهای درآمدمحور طراحی شدهاند؛ الگوهایی که بر بیماریهای منفرد، مراجعههای جداگانه و دورههای مجزای درمانی استوار هستند. در چنین ساختاری، هر پزشک بر پایه آموزشها و تجربیات شخصی خود درباره اقدامات تشخیصی و درمانی تصمیم میگیرد. نتیجه این وضعیت، بروز تفاوتهای گسترده در شیوه درمان بیماران بوده است؛ تفاوتهایی که بخش قابل توجهی از آنها توجیه علمی ندارند. (7)
در بسیاری از موارد، پرونده بیمار صرفاً گزارشی از رخدادهای گذشته است؛ گزارشی که ساختار آن برای بیشینهسازی درآمدهای حاصل از ارائه خدمت شکل گرفته و اغلب از دسترس بیمار دور نگه داشته میشود. این نظام از مرزبندیهای حرفهای دفاع میکند و تنها زمانی به نیازهای بیمار واکنش نشان میدهد که آن نیازها آشکار شوند.
امروزه در شرایطی که بخش بزرگی از فعالیتهای انسانی از طریق اینترنت انجام میشود، دیگر مانع فنی جدی برای تبادل اطلاعات و ارائه مراقبت یکپارچه و بیمارمحور وجود ندارد. با وجود این، دستیابی به همکنشپذیری واقعی و مؤثر همچنان پدیدهای نادر است.
اصول نظام سلامت در قرن بیستویکم
در سال ۲۰۰۱، مؤسسه پزشکی Institute of Medicine (IoM) مجموعهای از ده اصل بنیادین را برای نظام سلامت قرن بیستویکم ارائه کرد. (8) از دیدگاه بیماران، این اصول عبارتاند از:
- مراقبت باید بر پایه روابط درمانی مستمر باشد، نه صرفاً مراجعهها یا دورههای مجزای درمان.
بیمار باید بتواند هر زمان، در هر مکان و به هر شکلی که نیاز دارد (از جمله بهصورت برخط) خدمات موردنیاز خود را دریافت کند.
- هر فرد باید به عنوان یک انسان منحصربهفرد شناخته و محترم شمرده شود.
تفاوت در خدمات ارائهشده باید بر اساس نیازها و ترجیحات آگاهانه بیمار باشد، نه صرفاً بر مبنای استقلال حرفهای ارائهدهندگان خدمت.
- بیمار باید بر تصمیمگیریها، دسترسی به اطلاعات و اشتراکگذاری آنها کنترل داشته باشد.
اصل بنیادین این است که: «هیچ تصمیمی درباره شما، بدون حضور و مشارکت شما اتخاذ نشود».
- دانش و اطلاعات باید به عنوان یک حق در اختیار بیمار قرار گیرند.
دسترسی به اطلاعات نباید با محدودیت، تأخیر یا نیاز به اجازه دیگران همراه باشد. پرونده پزشکی متعلق به بیمار است.
- مراقبت باید بر پایه بهترین شواهد علمی موجود ارائه شود.
کیفیت مراقبت نباید به شکلی غیرمنطقی از یک پزشک به پزشک دیگر یا از یک مرکز درمانی به مرکز دیگر متفاوت باشد.
- ایمنی باید یک ویژگی ذاتی نظام سلامت باشد، نه مسئولیتی که صرفاً بر دوش افراد گذاشته شود.
بیمار باید بتواند اطمینان داشته باشد که در سراسر نظام سلامت از ایمنی کافی برخوردار است.
- مراقبت باید محرمانه باشد، اما نظام سلامت نباید اطلاعات را از خود بیمار پنهان کند.
این نظام باید اطلاعات مربوط به ایمنی، تجربه بیماران و پیامدهای خدمات را بهصورت شفاف منتشر کند.
- خدمات سلامت باید پیشنگر و پیشگیرانه باشند.
نظام سلامت باید با بهرهگیری از اطلاعات مربوط به بیمار، شرایط محیطی و اجتماعی محل زندگی او و همچنین شناخت سیر طبیعی بیماریها، نیازهای وی را پیشبینی و از پیش برای آنها برنامهریزی کند؛ نه اینکه صرفاً پس از وقوع رویدادها و بروز مشکلات به آنها واکنش نشان دهد.
- نظام سلامت باید با حذف اتلاف منابع، صرفهجویی کند، نه با کاهش کیفیت خدمات.
راه دستیابی به بهرهوری، حذف فعالیتهای فاقد ارزش و ناکارآمدیها است، نه کاهش هزینهها به هر قیمت. بهبود کیفیت موجب صرفهجویی مالی میشود، اما کاهش هزینهها اغلب به افت کیفیت خدمات میانجامد.
- کارکنان و ارائهدهندگان خدمات در بخشهای مختلف باید با یکدیگر و با بیمار همکاری و هماهنگی داشته باشند.
پزشکان، پرستاران و سایر اعضای تیم سلامت باید فعالیتهای خود را به صورت هماهنگ پیش ببرند. مرزهای سنتی میان حرفهها و سازمانها باید از میان برداشته شود تا بیمار بتواند خدماتی یکپارچه، پیوسته و بدون گسست را تجربه کند.
اتلاف منابع
برای درک ابعاد این مسئله و ظرفیتهای موجود برای بهبود، مؤسسه پزشکی آمریکا هزینه سالانه اتلاف منابع در نظام سلامت این کشور را در سال ۲۰۰۹ حدود ۷۶۵ میلیارد دلار برآورد کرده است: (9)
- خدمات غیرضروری: ۲۱۰ میلیارد دلار
- ناکارآمدیهای عملیاتی و اجرایی: ۱۳۰ میلیارد دلار
- هزینههای اداری مازاد: ۱۹۰ میلیارد دلار
- قیمتهای بیش از حد واقعی: ۱۰۵ میلیارد دلار
- فرصتهای از دسترفته برای پیشگیری: ۵۵ میلیارد دلار
- تقلب و سوءاستفاده: ۷۵ میلیارد دلار
این ارقام نشان میدهند که بخش بزرگی از هزینههای نظام سلامت نه به دلیل ارائه خدمات بهتر، بلکه در نتیجه فرایندهای ناکارآمد و فعالیتهای فاقد ارزش ایجاد میشوند.
مدیریت و پردازش اطلاعات
شیوه مدیریت و پردازش اطلاعات طی چند هزار سال گذشته تکامل یافته است. این روند را نخستین بار مارشال مکلوهان در سال ۱۹۶۲ در قالب چهار مرحله اصلی توصیف کرد. (10)
الف) مرحله نخست: عصر شفاهی
در این مرحله، اطلاعات و دانش تنها در ذهن انسانها ذخیره میشد و از طریق گفتار از فردی به فرد دیگر انتقال مییافت. فرهنگهای قبیلهای شفاهی نمونهای از این الگو هستند. در چنین شرایطی، دسترسی به دانش کاملاً وابسته به حضور فرد آگاه بود و با مرگ او بخش بزرگی از آن دانش نیز از بین میرفت. بخش قابل توجهی از پزشکی هنوز تا حدی بر همین الگو استوار است؛ جایی که تصمیمها بر حافظه و تجربه شخصی پزشک متکی هستند.
ب) مرحله دوم: عصر دستنویس
با اختراع خط و نگارش، امکان ثبت اطلاعات بر روی رسانههای ماندگار فراهم شد. اسناد دستنویس در همان زمان نگارش قالببندی میشوند، تکثیر آنها مستلزم رونویسی مجدد است و در بسیاری موارد نیز خواندن آنها دشوار است.
با این وجود، شکلگیری پزشکی نوین بدون وجود اسناد مکتوب امکانپذیر نبود. همکاری تیمی میان پزشکان، پرستاران و سایر اعضای تیم درمان که هر یک وظایف تخصصی متفاوتی بر عهده دارند، به وجود پروندهها و یادداشتهای مکتوب وابسته است. هنوز هم بخش بزرگی از پروندههای پزشکی در بسیاری از مراکز درمانی به صورت دستنویس نگهداری میشوند.
ج) مرحله سوم: عصر چاپ
این مرحله با اختراع صنعت چاپ توسط Johannes Gutenberg در حدود سال ۱۴۵۵ آغاز شد. فناوری چاپ امکان تکثیر گسترده و دقیق اطلاعات را فراهم کرد.
این تحول زمینهساز رنسانس، عصر روشنگری، انقلاب صنعتی و بعدها رسانههای همگانی شد. تأثیر انتشار گسترده دانش بر آموزش پزشکی بسیار عمیق بوده است؛ با این حال، تأثیر آن بر نحوه انجام ویزیتهای روزمره و نگهداری پروندههای بیماران نسبتاً محدود باقی مانده است.دستگاه دورنگار (فکس) نیز در همین دسته از فناوریهای مبتنی بر بازتولید و انتقال نسخههای مشابه اطلاعات قرار میگیرد.
د) مرحله چهارم: عصر الکترونیک
چهارمین و آخرین مرحله، عصر الکترونیک است که ریشههای آن به توسعه رایانههای الکترونیکی و علوم اطلاعات در دوران جنگ جهانی دوم بازمیگردد. از آن زمان تاکنون، سرعت پیشرفت این حوزه به صورت نمایی افزایش یافته است.
انقلاب دیجیتال موجب رشد انفجاری در تولید، ذخیرهسازی، پردازش و تبادل اطلاعات شده و بنیان شکلگیری نظامهای نوین سلامت دیجیتال، پروندههای الکترونیک سلامت، همکنشپذیری دادهها و خدمات سلامت مبتنی بر اطلاعات را فراهم کرده است.
انقلاب دیجیتال به رشد انفجاری اینترنت، شبکه جهانی وب، تلفنهای همراه و شبکههای اجتماعی انجامیده است؛ روندی که در پرتو قوانین مور و متکالف (Moore’s and Metcalfe’s laws) شکل گرفته است. رایانهها اکنون میتوانند از اطلاعات به شیوههای جدید استفاده کنند، نه اینکه صرفاً آن را بازتولید یا کپی کنند.
قانون مور پیشبینیای است که در سال ۱۹۶۵ مطرح شد و بر اساس آن توان پردازشی دستگاههای رایانهای هر دو سال تقریباً دو برابر میشود. این روند بیش از پنجاه سال دوام داشته و هنوز نیز نشانهای از توقف آن دیده نمیشود. بهعنوان نمونه، عدد دو به توان ۲۵ بیش از ۳۳ میلیون است.
قانون متکالف بیان میکند که با رشد شبکهها، ارزش هر کاربر بهصورت خطی افزایش مییابد، اما ارزش کل شبکه بهصورت نمایی رشد میکند. این پدیده میتواند به شکلگیری انحصارهایی مانند گوگل و فیسبوک منجر شود.
تأثیرات تحولآفرین دستگاه چاپ گوتنبرگ و فناوریهایی مانند رایانه، اینترنت و تلفنهای هوشمند شباهتهای زیادی با یکدیگر دارند. این تأثیرات شامل انفجار دانش، شتابدهی به نوآوری، تقویت فردگرایی، ایجاد انقلابها و حتی جنگها، گسترش شبکههای اجتماعی، کاهش تعاملات حضوری میان انسانها، انتشار ایدهها و خلاقیت، تقویت فرهنگ «خودانجامی» یا do-it-yourself، هموارتر شدن جهان، کاهش هزینهها، بایگانی گسترده اطلاعات و کاهش احساس کسالت است. همانگونه که گوتنبرگ سواد خواندن را دموکراتیک کرد، تلفنهای هوشمند نیز باید بتوانند پزشکی را دموکراتیک کنند؛ یعنی دسترسی مستقیم و بدون واسطه افراد به تمام دادهها و اطلاعات سلامت خود را فراهم سازند. (11)
در حال حرکت به سوی شکلگیری روابط جدیدی میان بیماران و شهروندان، پزشکان و همچنین نرمافزارهای تلفن همراه و الگوریتمهای پشتیبان هستیم؛ جایی که همه این بازیگران بهطور مشترک از یک بستر اطلاعاتی سلامت استفاده میکنند. این «مثلث همتولیدی» یا co-production triangle میتواند تأخیر میان در دسترس بودن داده و اقدام بر اساس آن (data-action latency) را کاهش دهد؛ تأخیری که از آن با عنوان «زمان تأخیر داده تا اقدام» یاد میشود. (12)
استفاده از اطلاعات
مراقبت سلامت، در ماهیت خود یک صنعت مبتنی بر اطلاعات است؛ با این حال، تاکنون نتوانسته است بهطور کامل از این ظرفیتها بهرهبرداری کند. پرونده الکترونیک سلامت در قلب نظام سلامت دیجیتال قرار دارد و طیف گستردهای از کاربردهای بالینی و غیر بالینی آن در شکل ۱.۱ نشان داده شده است.
مراقبت بالینی ماهیتی وظیفهمحور دارد. در هر لحظه، پزشک در حال انجام یکی از مجموعهای از وظایف مشخص است، اما هر «خُردهسامانه بالینی» ویژگیهای خاص خود را دارد. مراقبت بالینی از هزاران وظیفه مجزا تشکیل شده است که هر یک نیازمند اطلاعات، ارتباطات و سازوکارهای خاص خود هستند و به نظامها، اصطلاحات و طبقهبندیهایی متناسب با همان وظیفه نیاز دارند.
این وظایف در نهایت تحت تأثیر پیچیدگی و تنوع سیر طبیعی بیماریها و نیز فرایندهای تشخیصی، درمانی و اداری مربوط به آنها شکل میگیرند. خودکارسازی این وظایف از جمله همه فرایندهای لازم برای پشتیبانی از تصمیمگیری بالینی، درخواست آزمایشها و درمانها، و برقراری ارتباط با همه افراد درگیر در مراقبت از بیمار (از جمله خود بیمار، متخصصان بیمارستانی، پزشکان عمومی و خدمات مراقبت اجتماعی) هسته اصلی نظام سلامت دیجیتال را تشکیل میدهد.
مدیران نظام سلامت نه میتوانند و نه لازم است تمام جزئیات مراقبت بالینی را درک کنند؛ تمرکز آنها باید بر ارائه خدماتی ایمن، کارآمد و محترمانه باشد، بر تسهیل و روانسازی فرایند پذیرش و خدمترسانی به هر بیمار، و اطمینان از انجام صحیح امور بهمنظور دریافت هزینههای خدمات. در واقع، تمرکز آنان بر «مدیریت خدمت» است. این وظایف نسبت به کاربردهای بالینی، یکنواختتر و همگنتر هستند و عمدتاً معطوف به رعایت تعهدات قراردادی تحمیلشده از سوی نهادهای مقرراتگذار و پرداختکنندگان خدمات میباشند. با این حال، این مقررات و قراردادها ماهیتی سیاسی دارند و بهطور مکرر دستخوش تغییر میشوند.
قابلیتهای پرونده الکترونیک سلامت که با هدف کاهش زحمت ورود داده و افزایش درآمد طراحی شدهاند، ممکن است به تولید انبوهی از یادداشتها و اطلاعات منجر شوند؛ بهگونهای که یافتن اطلاعات موردنیاز در میان آنها دشوار گردد. از جمله این ویژگیها میتوان به پرکردن خودکار دادهها، قالبهای آماده و استفاده از روش «کپی و چسباندن» اشاره کرد. در نتیجه، متخصصان سلامت بهراحتی ممکن است تحت فشار حجم عظیم اطلاعات و نیز تقاضای مداوم برای ثبت اطلاعات قرار گیرند.
Fig. 1.1 Uses of electronic health records
همانطور که سایمون در سال ۱۹۷۱ بیان کرده است:
«اطلاعات، توجه دریافتکنندگان خود را مصرف میکند؛ وفور اطلاعات به فقر توجه منجر میشود و نیاز ایجاد میکند که این توجه محدود میان انبوه منابع اطلاعاتی بالقوه مصرفکننده، تخصیص داده شود». (13)
ارزش اطلاعات با میزان کمیاب بودن آن ارتباط مستقیم دارد. قضیه بیز توضیح میدهد که باورهای ما چگونه با ورود شواهد جدید و مرتبط تغییر میکنند. اگر اطلاعات جدید غیرمعمول و نادر باشد، تأثیر آن بر تغییر انتظارات ما بسیار بیشتر از زمانی است که اطلاعات تکراری و رایج باشد.
تصمیمگیریهای بالینی
تفاوت در الگوهای درمان و تجویز میان پزشکان مختلف، بهطور مستقیم منجر به تفاوت در هزینهها و پیامدهای درمانی میشود. در واقع، این پزشکان هستند که بخش عمدهای از هزینهها را ایجاد میکنند. انجام آزمایشها همواره باید کارآمد باشد، اما اگر یک آزمایش یا مداخله غیرضروری باشد، در هر حال «اتلاف منابع» محسوب میشود، حتی اگر به شکل کارآمد انجام شده باشد.
دون برک (Don Berwick) چنین بیان کرده است:
«مهمترین معیار برای سنجش کیفیت یک اقدام درمانی این است که آیا از دید بیمار (و خانواده او) واقعاً مفید بوده است یا نه. هر اقدامی در نظام سلامت که برای بیمار یا خانواده او سودی نداشته باشد، ذاتاً اتلاف است؛ حتی اگر از دید حرفهای و انجمنهای تخصصی بهطور سنتی ارزشمند تلقی شود». (14)
آنچه بیش از هر چیز هزینهها را تعیین میکند، «انجام کارهای درست» است. تنها بخش کوچکی از تفاوت هزینهها ناشی از بهرهوری خدمات است؛ یعنی انجام درست کارها.
پروندههای رایانهای به دلیل خوانا بودن و قابلیت نمایش اطلاعات به شیوههای مناسب برای هر وظیفه، در تئوری مزیتهای مهمی دارند. همچنین چندین نفر میتوانند بهطور همزمان و از مکانهای مختلف بر روی یک پرونده کار کنند؛ امری که باعث کاهش تأخیر و حذف نیاز به جستوجو، انتقال و جابهجایی پروندههای کاغذی میشود. افزون بر این، سامانههای رایانهای میتوانند با ارائه یادآورها و هشدارها، کیفیت و ایمنی را ارتقا دهند، از حذف دادههای مهم جلوگیری کنند و با حذف نیاز به ثبت مکرر اطلاعات، در زمان صرفهجویی نمایند.
الگوهای ارتباطی و جریان اطلاعات در نظام سلامت و مراقبت اجتماعی، شامل تعداد زیادی از افراد در گستره جغرافیایی وسیع و موضوعات بسیار متنوع است. برای مثال، هر پزشک مراقبتهای اولیه بیماران خود را به متخصصان متعددی ارجاع میدهد و هر متخصص نیز از سوی تعداد زیادی پزشک ارجاعدهنده بیمار دریافت میکند. هر پزشک با خدمات مختلف آزمایشگاهی و درمانی، سازمانهای مراقبت اجتماعی، نهادهای اداری و سازمانهای تأمین مالی در ارتباط است. این الگوهای ارتباطی چندبهچند در سراسر نظام سلامت و خدمات اجتماعی دیده میشوند (نمونهای بسیار سادهشده در شکل ۱.۲ نشان داده شده است).
نیمهعمر اطلاعات (یعنی مدت زمانی که یک داده همچنان ارزش قابل توجهی دارد) در زمینههای مختلف بهطور چشمگیری متفاوت است؛ برای مثال در درمانگاههای سرپایی، بخشهای بستری، بخشهای مراقبت ویژه و اتاقهای عمل. نمایش اطلاعات پس از آنکه ارزش عملی خود را از دست داده است، حتی اگر از نظر حقوقی و پزشکی-قانونی لازم باشد نگهداری شود، فایده چندانی ندارد.
تخصصهای مختلف نیازهای متفاوتی دارند. پزشکان در بیش از ۶۰ تخصص سازماندهی شدهاند و در حوزههای پرستاری، درمانی و تشخیصی نیز تعداد مشابهی از تخصصها وجود دارد. هر یک از این تخصصها دارای نظام حکمرانی، آموزش و الزامات تضمین کیفیت خاص خود هستند، زبان تخصصی ویژهای دارند و شیوههای کاری متفاوتی را دنبال میکنند. متخصصان، حوزه تخصصی خود را بسیار خوب میشناسند، اما معمولاً نسبت به سایر تخصصها آشنایی کمتری دارند.
این موضوعِ تخصصگرایی یکی از دلایل این است که سامانههای موفق پرونده الکترونیک بیمار اغلب به یک حوزه تخصصی محدود میشوند؛ مانند پزشکی عمومی، مراقبتهای بارداری یا بیماریهای کلیوی، جایی که نیازها نسبتاً همگن و بهخوبی شناختهشده هستند. معمولاً میزان همگنی میان یک تخصص در کشورهای مختلف، بیشتر از میزان همگنی میان تخصصهای مختلف در یک کشور است. به همین دلیل است که پزشکان علاقهمندند در کنفرانسهای بینالمللیِ ویژه همان تخصص شرکت کنند.
پزشکان بیمارستانی از تحرک بالایی برخوردارند؛ آنها ممکن است در هر بخشی که بیمارانشان بستری هستند حضور داشته باشند، در درمانگاهها فعالیت کنند، بین چند بیمارستان جابهجا شوند، به ویزیت در منزل بروند، در آزمایشگاهها حضور داشته باشند یا در دفتر کار خود مستقر باشند. این جابهجایی و تحرک، پیچیدگیهای بیشتری را برای رایانهایسازی و نظامهای اطلاعاتی ایجاد میکند.
Fig. 1.2 Information flow patterns (simplified)
مفهوم «پرونده بیمارِ یکسان برای همه» (یک نسخه واحد برای همه) در اغلب موارد چندان موفق نبوده است؛ مگر در شرایطی که تلاشهای بسیار گسترده و منابع اجرایی کافی برای تطبیق سامانه با نیازهای هر تخصص بهطور جداگانه صرف شده باشد و مدیریت نیز توانسته باشد استفاده از آن را بهصورت الزامآور اعمال کند.
موفقیت و شکست
آنچه در یک محیط بهخوبی کار میکند، الزاماً در محیط دیگر موفق نخواهد بود. در ابتدای این قرن، بیش از ۹۵ درصد پزشکان عمومی در بریتانیا از رایانه در مطبهای خود استفاده میکردند، اما در مقابل، ۹۵ درصد پزشکان سایر تخصصها چنین استفادهای نداشتند. برای این تناقض، توضیحاتی مانند نقش مشوقها [15]، مقیاسپذیری سامانهها، و دشواری طراحی سامانههایی که برای چندین تخصص بهطور همزمان مناسب باشند، ارائه شده است. (16)
نظام سلامت نمونهای از یک «سامانه تطبیقی پیچیده» است که از اجزای متعدد تشکیل شده و این اجزا در تعامل با یکدیگر، رفتار خود را تطبیق داده و یاد میگیرند. نظریه پیچیدگی چارچوب مناسبی برای درک این نوع سامانهها ارائه میدهد. یک سامانه زمانی ساده است که اجزای کمی داشته باشد و رفتار آن قابل پیشبینی باشد. زمانی پیچیده محسوب میشود که اجزای زیادی داشته باشد اما همچنان رفتار آن عمدتاً قابل پیشبینی باشد. اما زمانی «پیچیده» به معنای واقعی کلمه است که اجزای متعدد آن بهصورت پویا و غیرقابل پیشبینی با یکدیگر در تعامل باشند.
چارچوب NASSS
گرینهالگ (Greenhalgh) چارچوبی عمومی برای درک دلایل «عدم پذیرش، رهاسازی و شکست در تعمیم، گسترش یا پایداری» Non-adoption, Abandonment and failure to Scale-up, Spread or Sustainفناوریهای سلامت ارائه کرده است که به چارچوب NASSS معروف است (شکل ۱.۳) (17).
این چارچوب شامل هفت حوزه است:
1) بیماری یا وضعیت: پیچیدگی بیماری، همابتلاییها و عوامل اجتماعی-فرهنگی. این حوزه با موضوع تنوع تخصصها که پیشتر مطرح شد مرتبط است.
2) فناوری: شامل ویژگیهای فنی سامانهها، از جمله همکنشپذیری (Interoperability)
3) ارزش پیشنهادی: اینکه آیا استفاده از فناوری برای توسعهدهنده، کاربر و بیمار ارزشمند و قابل توجیه است یا خیر.
4) پذیرندگان (کارکنان، بیماران، مراقبان): اینکه افراد تا چه اندازه مجبور به تغییر در شیوه کار یا رفتار خود میشوند.
5) سازمان یا سازمانها: شامل فرهنگ سازمانی، رهبری پروژه و برنامه، و میزان منابع اختصاصیافته.
6) نظام کلان: شامل سیاستهای دولتی، دیدگاه نهادهای نظارتی و حرفهای و سایر عوامل سیاسی.
7) استقرار و تطبیق در طول زمان: اینکه سامانه تا چه اندازه میتواند با تغییرات غیرقابل پیشبینی در طول زمان سازگار شود.
تجربه بارها نشان داده است که مشکل در هر یک از این حوزهها میتواند یک پروژه را با شکست مواجه کند. برخی از این چالشها در تاریخچه موفق و ناموفق سامانههای فناوری اطلاعات سلامت بهخوبی قابل مشاهده هستند.
Fig. 1.3 NASSS Framework
درسهایی از تاریخ
بیمارستان الکامینو (El Camino Hospital)
نخستین بیمارستانی که یک «پرونده الکترونیک سلامت» جامع را پیادهسازی کرد، بیمارستان الکامینو در مانتینویو، کالیفرنیا بود که در سال ۱۹۷۱ به بهرهبرداری رسید. این پروژه تحت یک ارزیابی دقیق ششساله قرار گرفت که طی آن، هزینهها و سایر پیامدهای آن با بیمارستانهای شاهد مقایسه شد.
چنین ارزیابیهای دقیق و بلندمدت بهطور شگفتانگیزی نادر هستند و حتی در مواردی که انجام میشوند، همیشه منتشر نمیگردند؛ با این حال، تقریباً همه مطالعات بعدی نتایج مشابهی را نشان دادهاند.
نقلقولهای زیر از گزارشی درباره تجربه این پروژه آمده است که توسط «ملویل هاج» (Melville Hodge) ارائه شده؛ فردی که این پروژه را از سوی تأمینکننده هدایت میکرد (هاج، ۱۹۹۰) (18). پروژه بیمارستان الکامینو در آغاز با:
«مقاومت گسترده از سوی بخشهای مهمی از کارکنان پزشکی مواجه شد که بهسرعت به تیترهای روزنامههای ملی نیز راه یافت. این مقاومت که در ابتدا تا حدی به دلیل کاستیهای اولیه سامانه قابل توجیه بود، بهنظر میرسید غیرقابل حل باشد.»
نکته مهم این است که نمیتوان سامانههای سازمانی و فنی را بهصورت جدا از یکدیگر طراحی کرد، و همچنین نمیتوان بدون درک عمیق همزمان از نیازهای انسانی و الزامات فناوری، نظامهای سلامت را بازمهندسی کرد. نظام سلامت یک «سامانه اجتماعی-فنی پیچیده» است. (19)
هاج هشدار داده بود:
«هرگز فراموش نکنید که ورود سامانههای مدیریت اطلاعات (پرونده الکترونیک سلامت) به یک بیمارستان، بر یک سازمان انسانی تأثیری بیسابقه و گسترده دارد. اگر مدیریت فرایند تغییر نادیده گرفته شود، مقاومت و حتی نوعی شورش قابل پیشبینی است.»
مقاومت اولیه با یادگیری این درسها و از طریق «رهبری مؤثر پزشکان آیندهنگرتر بیمارستان الکامینو» برطرف شد. نتیجه آن بود که ده سال بعد، در سال ۱۹۸۱، مدیرعامل بیمارستان توانست اعلام کند:
«هزینه هر مورد بستری در بیمارستان ۴۰ درصد کمتر از میانگین شهرستان برای ۱۳ بیمارستان مشابه جامعهمحور است.»
جمعبندی
«موفقیت بارها نشان داده شده است که نتیجه این است که هر پزشک، بهصورت فردی، به این درک برسد که عملکرد او با صرف زمان محدود و ارزشمندش برای یادگیری استفاده مؤثر از سامانه بهبود مییابد. بهطور مشابه، مدیران بیمارستان نیز باید در یک برنامه طراحیشده برای تحقق منافع مشارکت کرده و آن را بپذیرند، پیش از آنکه بتوان از آنها انتظار اقدام مؤثر داشت.»
این مشکلات و ریسکها، و همچنین دانش مربوط به نحوه کاهش آنها، حدود ۵۰ سال پیش برای نخستین بار شناسایی و درک شدند و راهحلهایی برای آنها ارائه شد؛ با این حال، همان مسائل همچنان در زمان حاضر نیز تکرار میشوند.
موفقیت در مطبهای پزشکان عمومی (GP)
در بریتانیا، تمام پزشکان عمومی (پزشکان خانواده) از پرونده الکترونیک سلامت در اتاق ویزیت خود استفاده میکنند و تقریباً همگی بهصورت «بدون کاغذ» کار میکنند؛ یعنی در حین ویزیت کاملاً به پروندههای الکترونیکی متکی هستند. همچنین همه نسخههای دارویی در مراقبتهای اولیه یا توسط رایانه چاپ میشوند یا بهصورت الکترونیکی ارسال میگردند. (20) این تحول عمدتاً در اواخر دهه ۱۹۸۰ و اوایل دهه ۱۹۹۰، یعنی حدود ۳۰ سال پیش رخ داد.
رهبری حرفهای و وجود مشوقها نقش مهمی در استفاده پزشکان عمومی از رایانه داشت. (15) طی یک دوره ۳۰ ساله، رهبران حرفه پزشکان عمومی همراه با دولت تلاش کردند تا پذیرش این فناوری را تسهیل کرده و موانع رایانهای شدن مطبها را برطرف کنند.
داستان «فرم نسخه چاپی دیجیتال NHS» نمونهای روشن از نقش دولت در حذف موانع است. نسخهنویسی تکراری با کمک رایانه، نیاز به نوشتن دستی نسخهها را حذف میکند و خوانایی و ایمنی را افزایش میدهد. فرم چاپی نسخه (FP10 comp) دو برابر عرض نسخه استاندارد است و در سمت راست آن یک بخش خالی وجود دارد. دلیل اولیه این فضای خالی این بود که در زمان طراحی این فرم در دهه ۱۹۷۰، چاپگرهای باریکِ تغذیهغلتکی در دسترس نبودند. بعدها از این فضای خالی برای ارائه فهرست داروهای هر بیمار استفاده شد؛ امری که آنقدر مفید واقع شد که بعدها هیچگاه حذف آن مورد توجه قرار نگرفت.
با وجود نگرانیهایی درباره هزینه بالاتر این فرم عریضتر و همچنین این احتمال که رایانهها ممکن است تجویز دارو را آسانتر کرده و در نتیجه هزینه دارویی را افزایش دهند، وزارت بهداشت در سال ۱۹۸۱ استفاده سراسری از این فرم را تصویب کرد. همین تغییر مقرراتی واحد، نقشی حیاتی در گسترش رایانهای شدن مطبهای پزشکان عمومی داشت. این اقدام نشان داد که دولت از ایده استفاده از رایانه در مراقبتهای اولیه حمایت میکند و نهادهای حرفهای نیز آن را پذیرفتهاند. در کشورهای دیگر، استفاده از نسخههای چاپی رایانهای تا دههها بعد همچنان غیرقانونی باقی ماند و همین موضوع موجب کندی پذیرش آن در آن کشورها شد.
شکست در بیمارستانها
وضعیت در بیمارستانها کاملاً متفاوت است. تلاشها برای تکرار موفقیت رایانهای شدن در مطبهای پزشکان عمومی، در محیط بیمارستان بارها با شکست مواجه شده است. دلایل متعددی برای این موضوع وجود دارد. برخی از آنها پیشتر در داستان بیمارستان الکامینو توضیح داده شد، اما عوامل دیگری نیز مطرح هستند. نمیتوان سامانهای را که در یک تخصص بهخوبی کار میکند، بدون تغییر اساسی در تخصص دیگر بهکار گرفت؛ در حالی که سامانههای اطلاعاتی تخصصهای مختلف باید بتوانند با یکدیگر کار کنند. این موضوع نیازمند همکنشپذیری است.
پزشکان عمومی عمدتاً بهصورت فردی و در یک اتاق مشاوره فعالیت میکنند، اما پزشکان بیمارستانی در قالب تیمهای چندتخصصی کار میکنند و تحرک بالایی دارند. کار آنها بهشدت تخصصی است، تخصصها بسیار متعددند و هرکدام شیوه کار متفاوتی دارند. در واقع هیچ فردی بهطور کامل از همه فعالیتهایی که در یک بیمارستان انجام میشود آگاهی ندارد.
پزشکان بیمارستانی نیازمند ارتباطات بسیار مؤثر در درون گروه کاری خود (خردهسامانه بالینی) هستند؛ یعنی میان پزشکان، پرستاران و سایر گروههای حرفهای. یک مطالعه در استرالیا نشان داد که پزشکان بیمارستانی حدود ۳۳ درصد از زمان خود را صرف ارتباط با سایر متخصصان میکنند، در حالی که تنها ۱۵ درصد از زمانشان صرف مراقبت مستقیم از بیمار (از جمله ارتباط با بیمار و خانواده او) میشود. همچنین ۷۰ درصد از وظایف پزشکان تازهکار بیمارستانی همراه با یک عضو دیگر از کارکنان انجام میشود که معمولاً یک پزشک دیگر است. کارورزان نیز دو برابر زمان بیشتری را صرف مستندسازی (۲۲ درصد) نسبت به مراقبت مستقیم (۱۱ درصد) میکنند. (21)
پزشکان بیمارستانی انگیزهها یا مشوقهای شغلی اندکی برای مشارکت در این حوزه دارند و همین امر به نوعی احساس بیگانگی و فاصلهگیری منجر میشود. در حسابداری بیمارستانها نیز رایانهمحوری معمولاً بهعنوان یک «هزینه اداری» تلقی میشود و گزارش آن مستقیماً به مدیر مالی ارائه میشود؛ مدیری که تمرکز اصلی او بر بیشینهسازی درآمد و کاهش هزینهها است.
برنامه ملی فناوری اطلاعات خدمات سلامت (NHS NPfIT)
برنامه ملی فناوری اطلاعات خدمات سلامت (NPfIT) در بریتانیا بهعنوان بزرگترین پروژه رایانهای جهان معرفی شد(22)، اما در عمل به یکی از بزرگترین شکستها تبدیل گردید. هدف آن ارائه پرونده الکترونیک سلامت جامع برای همه افراد در انگلستان بود، اما این هدف مرکزی در ادامه کنار گذاشته شد. این وضعیت چگونه شکل گرفت؟
این برنامه در سال ۲۰۰۲، در فاصله میان حوادث ۱۱ سپتامبر و حمله به عراق طراحی شد و از همان ابتدا مسیر آن با مشکلات جدی همراه بود. توصیه اصلی گزارشی که منجر به ایجاد این پروژه شد، چنین بود:
«دو برابر کردن هزینههای فناوری اطلاعات و ارتباطات برای تحقق اهداف بلندپروازانه مطرحشده در راهبرد اطلاعاتی خدمات سلامت ملی. برای جلوگیری از دوبارهکاری و اتلاف منابع، و برای اطمینان از تحقق مزایای یکپارچگی فناوری اطلاعات در خدمات سلامت و خدمات اجتماعی، این گزارش توصیه میکند که استانداردهای سختگیرانهای از سطح مرکزی تعیین شود تا سامانهها در سراسر بریتانیا کاملاً با یکدیگر سازگار باشند». (23)
چند ماه بعد، در سند راهبردی مفصلتری این موضوع چنین بیان شد:
«هسته اصلی راهبرد ما، افزایش کنترل بر مشخصات فنی، خرید، مدیریت منابع، مدیریت عملکرد و اجرای برنامه فناوری اطلاعات است. ما رهبری و جهتدهی به حوزه فناوری اطلاعات را تقویت خواهیم کرد و آن را با اجرای ملی و محلی مبتنی بر استانداردسازی بیامان ترکیب خواهیم کرد». (24)
در اینجا باید به دو تفاوت مهم میان این دو بیان توجه کرد. نخست آنکه چشمانداز «یکپارچگی میان خدمات سلامت و خدمات اجتماعی» و همچنین «سازگاری در سطح کل بریتانیا» در نسخه بعدی عملاً کنار گذاشته شد. دلیل آن این بود که خدمات سلامت و خدمات اجتماعی زیر نظر وزارتخانههای متفاوتی قرار داشتند و چهار کشور بریتانیا (انگلستان، اسکاتلند، ولز و ایرلند شمالی) نیز نظامهای سلامت مستقل و واگذار شده دارند.
دوم اینکه توصیه «تعیین استانداردهای سختگیرانه» یا stringent به مفهوم «استانداردسازی بیامان» یا ruthless تغییر یافت؛ اصطلاحی که از نظر مفهومی نیز محل سؤال است، زیرا استانداردها معمولاً بر پایه اجماع شکل میگیرند، نه اجبار.
تمرکز اصلاحشده برنامه به سمت تهیه مجموعهای از سامانههای متمرکز و یکسان برای همه (یک نسخه واحد برای همه) رفت و هدف این بود که تمام سامانههای موجود در کشور جایگزین شوند. با این حال، بسیاری از مدیران محلی از جایگزینی سامانههای کارآمد موجود با سامانههای خریداریشده مرکزی که آنها را مناسب نمیدانستند، خودداری کردند. بعدها مشخص شد که این تصمیم آنها درست بوده است، اما در آن زمان چنین مقاومتی میتوانست برایشان پیامدهای شغلی جدی به همراه داشته باشد.
راهبرد این برنامه ده مؤلفه کلیدی داشت که آخرین آن چنین بود:
«ایجاد استانداردهای ملی برای کیفیت داده و تبادل داده میان سامانهها در سطوح محلی، منطقهای و ملی.»
از همان ابتدا، چالشهای مربوط به توسعه و استقرار استانداردهای لازم بهطور جدی دستکم گرفته شد. سند راهبردی منتشرشده در ژوئن ۲۰۰۲ بهگونهای القا میکرد که استانداردهای موردنیاز از پیش در دسترس هستند، در حالی که این تصور نادرست بود.
در این سند آمده بود:
«در حال حاضر کار بر روی تدوین راهبرد ارتباطات بالینی الکترونیک در جریان است و گزارش آن تا پایان مارس ۲۰۰۲ ارائه خواهد شد» (با قید طنزآمیز «sic» در متن اصلی). (7)
در فاز نخست پروژه، بین آوریل ۲۰۰۲ تا مارس ۲۰۰۳، هدف چنین تعریف شده بود:
«تعریف استانداردهای داده و تبادل دادهای که در آینده به آنها نیاز خواهیم داشت». (8)
مسئولیت توسعه استانداردها میان چهار نهاد مختلف تقسیم شده بود: شامل جهتدهی راهبردی، تعریف استانداردها، تأیید استانداردها و آزمون صدور گواهی. در نتیجه، هیچ نهاد واحدی کنترل کلی بر این فرایند نداشت. این وظایف ملی سرانجام در آوریل ۲۰۰۵ در یک ساختار واحد ادغام شد؛ اما تا آن زمان، تصمیمهای کلیدی درباره دامنه پروژه، فناوری و بودجه عملاً تثبیت شده و تغییرناپذیر شده بودند.
یک تیم مرکزی، مشخصات سامانههای ملی را بر پایه HL7 نسخه ۳ توسعه داد، اما طراحی و پیادهسازی سامانههای محلی به ارائهدهندگان محلی واگذار شد که از نسخههای مختلف HL7 نسخه ۲ استفاده میکردند. این نسخهها با یکدیگر همکنشپذیر نیستند.
دو بخش کلیدی این برنامه عبارت بودند از «پرونده خلاصه مراقبت» (SCR) و «پرونده تفصیلی مراقبت (DCR). پرونده خلاصه مراقبت، خلاصهای ذخیرهشده در سطح ملی از سوابق پزشکی بیمار در انگلستان است که برای استفاده در ساعات غیراداری و مراقبتهای اورژانسی به کار میرود و شامل اطلاعات داروها، آلرژیها و واکنشهای نامطلوب دارویی است.
ارزیابی پرونده خلاصه مراقبت نشان داد که تعارضهای جدی میان شبکههای اجتماعی-فنیِ جداگانه اما در تعامل با یکدیگر وجود دارد: (25)
- طراحان (سیاستگذاران، مشاوران، توسعهدهندگان نرمافزار و مسئولان زیرساخت فنی)
- مجریان
- مسئولان محرمانگی و امنیت
- کاربران خط مقدم
- ارزیابان
استفاده اولیه از پرونده خلاصه مراقبت بسیار کمتر از حد انتظار بود، هرچند پس از چند سال تلاش اضافی، در نهایت به موفقیتی نسبی و محدود تبدیل شد. اما پروندههای تفصیلی مراقبت (DCR) حتی موفقیت کمتری داشتند و عملاً نتوانستند به اهداف موردنظر دست یابند.
دانمارک
در مقایسه با بریتانیا، دانمارک (با جمعیتی حدود ۵.۸ میلیون نفر) در اتصال پزشکان مراقبتهای اولیه به آزمایشگاهها، بیمارستانها و داروخانهها موفق بوده است؛ هرچند این فرایند بسیار بیشتر از زمان برنامهریزیشده اولیه به طول انجامید.
در سال ۱۹۹۴ دولت دانمارک پروژهای ملی با عنوان «مدکام» (MedCom) را بهعنوان یک طرح عمومی ملی ایجاد کرد تا همکاری میان نهادهای عمومی، سازمانهای سلامت و شرکتهای خصوصی را ممکن سازد.
یک گروه کوچک از متخصصان، مجموعهای از استانداردها را برای ارجاع بیماران، نامههای ترخیص، درخواستها و گزارشهای آزمایشگاهی و تصویربرداری، نسخههای دارویی و درخواستهای بازپرداخت هزینهها تدوین کردند. این استانداردها بر پایه استانداردهای اروپایی توسعهیافته توسط کمیته CEN TC251 بنا شده بودند.
این مشخصات در ۱۵ پروژه مستقل و محلی که بهصورت غیرمتمرکز مدیریت میشدند، بهصورت آزمایشی اجرا، اصلاح و مجدداً آزمون شدند. در نهایت، تجربه حاصل از این فرایند در قالب مجموعهای گسترده از اسناد گردآوری شد:
«این استانداردها با چنین جزئیات دقیق، صحیح و روشنی تدوین شدهاند که اجماع غالب این است که استانداردهای مدکام واقعاً میتوانند از «گدسر» تا «اسکاگن» (یعنی از یک سر تا سر دیگر دانمارک) مورد استفاده قرار گیرند». (26)
با وجود این آمادهسازی گسترده، در برخی موارد اطلاعات ارسالی بهدرستی نمایش داده نمیشد یا به دلیل ابهام در تعریف عناصر داده، استفاده از نظامهای کدگذاری محلی و نبود شفافیت درباره الزامی یا اختیاری بودن برخی اجزا، دچار سوءبرداشت میگردید.
برای رفع این مشکلات، یک پروژه سهساله برای یکپارچهسازی و بازنگری استانداردها اجرا شد که به تدوین نسخههای اصلاحشده و همچنین ایجاد نظام صدور گواهی اجباری منجر گردید. تا پایان سال ۲۰۰۲، تعداد ۵۳ نسخه نرمافزاری تأیید شده بود و نرخ خطا بیش از ۷۰ درصد کاهش یافت.(27)
امروزه تمامی پزشکان عمومی در دانمارک نامههای ترخیص و نتایج آزمایشها را بهصورت الکترونیکی دریافت میکنند و بخش عمده نسخهها و ارجاعات نیز بهصورت دیجیتال ارسال میشود. یکی از مهمترین درسهای این تجربه آن است که موفقیت در این حوزه نیازمند پایداری، منابع کافی و حمایت سیاسی قوی در بازهای چند دهساله است. (28)
استفاده معنادار (Meaningful Use)
اصطلاح «استفاده معنادار» از فناوری اطلاعات سلامت در قانون HITECH (قانون فناوری اطلاعات سلامت برای سلامت اقتصادی و بالینی)، مصوب سال ۲۰۰۹ معرفی شد؛ قانونی که در نام خود هم اهداف مالی و هم اهداف مراقبتی سلامت دیجیتال را منعکس میکند. تمرکز رسمی این برنامه بر تحقق وعده پرونده الکترونیک سلامت بود، اما هدف واقعی آن بهبود ارزش در برابر هزینهها محسوب میشد. (29)
نظام سلامت ایالات متحده از سطح بسیار پایینی در این حوزه آغاز کرد. در سال ۲۰۰۸، «تام داشل»، نامزد اولیه اوباما برای سمت وزیر بهداشت، وضعیت را چنین توصیف کرد:
«نظام سلامت ما در استفاده از سامانههای اطلاعاتی که در سایر محیطهای کاری آمریکا رایج هستند، بهشدت ابتدایی است. تنها ۱۵ تا ۲۰ درصد پزشکان دارای پروندههای الکترونیک بیمار هستند و تنها بخش کوچکی از میلیاردها تراکنش پزشکی سالانه در ایالات متحده بهصورت الکترونیکی انجام میشود. مطالعات نشان میدهد این ضعف موجب کاهش کیفیت مراقبت، افزایش خطاهای پزشکی و هزینهای تا حدود ۷۸ میلیارد دلار در سال میشود». (30)
تا ژانویه ۲۰۱۴، حدود ۹۳ درصد از بیمارستانهای واجد شرایط و ۸۲ درصد از پزشکان واجد شرایط در این برنامه ثبتنام کرده بودند. تا مارس ۲۰۱۵ نیز بیش از ۳۰ میلیارد دلار پرداختی در قالب این برنامه انجام شده بود.
دولت ایدهی خوبی داشت که به افراد بهخاطر استفاده از رایانهها پرداخت انجام شود، نه صرفاً برای داشتن آنها (که در عمل به آن «نرمافزار قفسهای» یا shelf-ware گفته میشود). برای دریافت پرداختهای تشویقی بهعنوان «کاربر مؤثر» یک سامانه تأییدشده پرونده الکترونیک سلامت، هر پزشک (یا سایر ارائهدهندگان واجد شرایط) و بیمارستان باید نشان میدادند که از رایانه برای اهدافی مانند نسخهنویسی الکترونیکی همراه با پشتیبانی تصمیم، دریافت نتایج آزمایشگاهی، گزارشهای تصویربرداری، خلاصه ویزیتها و همچنین تبادل دادههای کدگذاریشده و گزارشهای کیفیت استفاده میکنند. اما متأسفانه، معیار «استفاده مؤثر» بسیار پایین تعیین شده بود.
نارضایتی پزشکان بهسرعت افزایش یافت. بین سالهای ۲۰۱۰ تا ۲۰۱۴، میزان رضایت از سامانههای پرونده الکترونیک سلامت از حدود ۶۱ درصد به ۳۴ درصد کاهش یافت. ۹ تقریباً نیمی از پاسخدهندگان (در یک نمونه خودانتخابی شامل ۹۴۰ نفر) گزارش کردند که این سامانهها بهرهوری را کاهش دادهاند؛ ۷۲ درصد اظهار داشتند که این سامانهها بهسختی باعث کاهش بار کاری پزشکان میشوند و ۵۴ درصد نیز گفتند که این سامانهها هزینههای عملیاتی را افزایش دادهاند. تنها نکته مثبت این بود که افرادی که مدت طولانیتری از سامانه استفاده کرده بودند، نسبت به کاربران تازهوارد رضایت بیشتری داشتند.
دلایل نارضایتی بالینی متعدد و پیچیده است و بسیاری از آنها پیشتر نیز بارها مشاهده شدهاند [18]. با این حال، چهار عامل برجستهتر هستند:
- نخست، تصمیمگیری درباره انتخاب سامانهها معمولاً بر اساس اهداف تجاری مانند بیشینهسازی درآمد انجام میشد، نه بهبود کیفیت بالینی یا پیامدهای بیمار (که اندازهگیری آنها دشوارتر است).
- دوم، سامانههای رایانهای بزرگ ذاتاً طراحی، ساخت و پیادهسازی پیچیدهای دارند و همه این سامانهها در دورهای طراحی شدند که مفهوم «استفاده معنادار» هنوز شکل نگرفته بود.
- سوم، این برنامه از نظر مشخصات فنی و الزامات ارائه شواهد، بیش از حد بوروکراتیک تلقی میشد.
- چهارم، مقررات موجود به مسئله همکنشپذیری (Interoperability) بهدرستی نپرداخته بودند.
در سال ۲۰۱۸، مرکز خدمات مدیکر و مدیکید (CMS) عنوان «استفاده معنادار» را به «ارتقای همکنشپذیری» تغییر داد تا تمرکز بیشتری بر تبادلپذیری دادهها و بهبود دسترسی بیماران به اطلاعات سلامت از طریق فناوری تأییدشده پرونده الکترونیک سلامت ایجاد شود.
قانون نهایی «قانون درمانهای قرن بیستویکم: همکنشپذیری، جلوگیری از انسداد اطلاعات و برنامه صدور گواهی فناوری اطلاعات سلامت دفتر هماهنگکننده ملی» شواهد بیشتری ارائه میدهد که نشان میدهد درسهایی از تجربههای گذشته آموخته شده است . (2)
مراجع و مآخذ مورد استفاده:
1. Wachter R. The digital doctor: hope, hype, and harm at the dawn of medicine’s computer age:
McGraw-Hill; 2015.
2. DHHS. 21st century cures act: interoperability, information blocking, and the ONC Health
IT Certification Program. 45 CFR Parts 170 and 171. Fed Regist. 2020;85(85):25642–961.
https://www.federalregister.gov/documents/2020/05/01/2020-07419/21st-century-cures-actinteroperability-information-blocking-and-the-onc-health-it-certification
3. HL7 FIHR UK Core Implementation Guide R4.
https://simplifier.net/guide/UKCoreDevelopment/Home
4. Bleich H, Lawrence L. Weed and the problem-oriented medical record. MD Comput.
1993;10(2):70.
5. Topol E. The creative destruction of medicine: how the digital revolution will create better
health care: Basic Books; 2012.
6. Collins J. Good to great and the social services: Random House; 2006.
7. Wennberg JE. Tracking medicine: a researcher’s quest to understand health care: Oxford
University Press; 2010.
8. Institute of Medicine. Crossing the quality chasm: a new health system for the 21st century:
National Academy Press; 2001.
9. Institute of Medicine. Best care at lower cost: the path to continuously learning healthcare in
America: National Academies Press; 2013.
10. McLuhan M. The Gutenberg galaxy: the making of typographic man: University of Toronto
Press; 1962.
11. Topol E. The patient will see you now: the future of medicine is in your hands: Basic
Books; 2015.
12. Ainsworth J, Buchan I. Combining health data uses to ignite health system learning. Methods
Inf Med. 2015;54:479–87.
13. Simon H. Designing organizations for an information-rich world. In: Greenberger M, editor.
Computers, communication, and the public interest: The Johns Hopkins Press; 1971.
14. Berwick D. Medical associations: guilds or leaders. BMJ. 1997;314:1564.
15. Benson T. Why general practitioners use computers and hospital doctors do not—Part 1:
incentives. BMJ. 2002;325:1086–9.
16. Benson T. Why general practitioners use computers and hospital doctors do not—Part 2: scalability. BMJ. 2002;325:1090–3.
17. Greenhalgh T, Wherton J, Papoutsi C, et al. Beyond adoption: a new framework for theorizing
and evaluating nonadoption, abandonment, and challenges to the scale-up, spread, and sustainability of health and care technologies. JMIR. 2017;19(11):e367.
18. Hodge M. History of the TDS medical information system. In: Blum BI, Duncan K, editors. A
history of medical informatics: ACM Press; 1990. p. 328–56.
19. Coiera E. Four rules for the reinvention of healthcare. BMJ. 2004;328:1197–9.
20. Department of Health. The good practice guidelines for GP electronic patient records v4. 2011.
21. Westbrook J, Ampt A, Kearney L, Rob MI. All in a day’s work: an observational study to quantify how and with whom doctors on hospital wards spend their time. MJA. 2008;188(9):506–9.
22. Brennan S, The NHS. IT project: the biggest computer programme in the world … ever!
Oxford: Radcliffe; 2005.
23. Wanless D. Securing our future health: taking a long-term view. Final report. London: HM
Treasury; 2002. Chapter 7 Conclusions and Recommendations, p. 121.
24. DH. Delivering 21st century IT support for the NHS: National Strategic Programme. Leeds:
Department of Health; 2002.
25. Greenhalgh T, Stramer K, Bratan T, Byrne E, Russell J, Potts H. Adoption and non-adoption
of a shared electronic summary record in England: a mixed-method case study. BMJ. 2010;340:c3111.
26. MedCom. A Danish healthcare network in two years. Odense: Danish Centre for Health
Telematics. 1996. http://www.medcom.dk/publikationer/publikationer/MedCom1-engelsk.pdf
27. Johansen I, Henriksen G, Demkjær K, Bjerregaard Jensen H, Jørgensen L. Quality assurance
and certification of health IT-systems communicating data in primary and secondary health sector. Presentation at MIE 2003, St Malo.
28. MedCom—IT brings the Danish health sector together. 2008.
http://www.medcom.dk/dwn2440
29. Blumenthal D. Stimulating the Adoption of Health Information Technology. N Engl J Med.
2009;360:15.
30. Daschle T. Critical: what we can do about the healthcare crisis: Thomas Dunne Books; 2008.
p. 35–6.