دکتر نیما اختردانش
بحث های اخیر در مطالعات اجتماعی پزشکی حاکی از ارتباط تنگاتنگ و عمیق تری میان تغییرات اجتماعی-تکنیکی و روش های تفکر و طبابت در پزشکی می باشد. با افزایش نفوذ فن آوری های اطلاعات و ارتباطات در حوزه پزشکی، دوره دیگری از بازآرایی اساسی در حال وقوع است . این تغییرات انگشت گذاشته اند بر راههایی که دانش پزشکی تولید، توزیع و مصرف می شود و بلکه سلسه مراتب سنتی و نقش های تعریف شده و پذیرفته شده قبل را نیز به چالش کشیده اند.
بالارفتن تقاضا برای خدمات و سرویس های سلامت در اثر پیر شدن جمعیت، افزایش جابجایی ها و رشد بار برخی بیماری ها از جمله بیماری ها/حوادث شغلی موضوعاتی کاملاً مشهودند.
انتظار می رود در صحنه سیاست گذاری ها، فن آوری اطلاعات و ارتباطات در اشکال سیستم های سلامت الکترونیک (e-Health) و خدمات الکترونیکی مربوطه، پلاتفرم های اینترنتی اطلاعات، پرونده الکترونیک بیمار، کارت های سلامت (بیمه) و تجهیزات و سرویس های پزشکی از راه دور (تله مدیسین) به عنوان راه حل هایی تکنیکی، بهبود معنی دار و قابل توجهی را در دسترسی به خدمات، کیفیت مراقبت ها و کارایی و بهره وری حوزه سلامت ایجاد نماید.
هم اینک در کشورهایی از جمله بریتانیا راه حل هایی مبتنی بر فن آوری اطلاعات و ارتباطات به عنوان نمونه از طریق یک سیستم ملی هماهنگ سلامت الکترونیک موسوم به "اتصال برای سلامت" یا "Connecting for Health" در دست اجرا هستند که پشتوانه یک مجموعه قوی از مراقبت های منعطف و به صرفه و نیز استاندارد شده می باشند. به موازات آن ما شاهدافزایش در یک گفتمان مشارکت شهروندان/بیماران و تصمیم گیری آگاهانه - که عمیقاً ریشه در ایده جامعه اطلاعاتی و دانایی محور دارد - هستیم. تصمیم سازی منطقی بایستی مبتنی بر دانش صحیح علمی - فنی باشد که از نظر مفهومی بتوان آن را بیطرفانه دانست.
فرایندهای شکل دهی مجدد سیاست های سلامت با در نظر گرفتن فن آوری های اطلاعات و ارتباطات در جاهای مختلفی بطور همزمان اتفاق می افتد و بازیگران متعددی را درگیر می کند که طبیعتاً به دور از تنش هم نیست. بیشتر آنالیزهای چنین تغییراتی بر فهم نقطه نظرات بیماران در این موارد تمرکز دارد و اینکه چگونه پزشکان و سایر دست اندرکاران ارائه خدمات فن آوری های نوین را بپذیرند ( یا رد کنند) ، چگونه نظام های ملی سلامت از آنها پشتیبانی نمایند و زیرساخت های لازم را فراهم آورند و اینکه احتمالات جدید و محدودیتهای نوظهور چیستند و چگونه بر روند کار اثر می نهند.
۱ - امروزه در اکثرکشورهای پیشرفته نه تنها سیاستگزاران، مشتاقانه از سلامت الکترونیک استقبال می کنند بلکه یک حوزه آکادمیک جدید برای پژوهش ظهور نموده که شاخه های متعددی نیز دارد. یکی از مناظرات برجسته آکادمیک حول نوآوری های فن آوری اطلاعات و ارتباطات و پتانسیل آن ها برای بهبود مراقبت های سلامت است. در عین حالی که از چنین نوآوری هایی مشعوف می شویم پژوهش ها تلاش می کنند زمینه های اجتماعی- سیاسی آنها و چهارچوب ارزشهای اجتماعی که چنین پیشرفت های اجتماعی – تکنیکی شکل می دهند را منعکس نمایند. فراموش نکنیم فن آوری های نوین بابت مشکلات بالقوه ای که عمدتاً به فرایندهای اجرا برمی گردند در معرض خطرند. از این رو و به منظور اجتناب از چنین مشکلاتی، طرفداران تکنولوژی، همگام با پررنگ کردن نیاز به استانداردسازی اطلاعات خواستار آموزش کاربران و برچسب های تضمین کیفیت برای هدایت و راهنمایی کاربران و ملاحظات امنیتی تشدید یافته هستند. همراستا با گفتمان غالب در سیاست گزاری ها، این فعالیت ها و نتایج پژوهشی نیز به منظور پشتیبانی از پایداری یک چشم انداز بخصوص از سلامت الکترونیک می توانند دیده شوند.
۲ - راههایی که "نقش های بیماران" از طریق پیاده سازی راهکارهای مبتنی بر فن آوری اطلاعات و ارتباطات تغییر می یابد، زنجیره دیگری از تجزیه و تحلیل هاست ؛ بخصوص با تمرکز بر اطلاعات آنلاین سلامت و نقش آن به منظور "آگاهی بخشی" و "توانمندسازی" بیماران ! در اینجا اینترنت به مثابه محلی برای کشمکش و هم آورد متخصصین حول مقولات پزشکی است. بعبارتی با تدارک دسترسی به اطلاعات از طریق وب انتظار می رود با همکاری متقابل و تنگاتنگ پزشکان و بیماران، مراقبت های سلامت، بازتر و دموکراتیک تر شوند. شعار « توانمندسازی » نشان دهنده این امیدواری است که فرآیند تغییر تکنولوژیک، آغازی برای بازآرایی در ارتباطات کلاسیک پزشک - بیمار خواهد بود. اینترنت ابزاری است برای اینکه به بیماران دسترسی به بازار جهانی اطلاعات سلامت را عرضه نماید و از این طریق انتظار می رود تا به تدریج چرخشی به سمت « مصرف کنندگان فعال و بازتابی» در آنان ایجاد کند. به هر شکل مطالعات متعدد تجربی با اشاره به احساسات دوگانه بیان شده توسط هر دو دسته پزشکان و بیماران اشکالاتی را در این تصویر جدید از دکتر و بیمار نشان داده اند. یکی اینکه پزشکان نسبت به مفهوم یک « بیمار آگاه » ابراز شک و تردید نموده اند که احتمالاً ناشی از آن است که می ترسند چالشی در برابر قدرت اجتماعی آنها باشد. دوم اینکه بیماران نیز اغلب تمایلی ندارند به پزشکشان در خصوص جستجوی اینترنتی شان چیزی بگوبند.
بررسی هایی نشان دادند که بیمارانی که تلاش نموده اند با پزشکانشان در خصوص درمان های پیشنهادی ایشان براساس اطلاعات اینترنتی خود بحث کنند با طرد شدن از سوی پزشکان مواجه گشته اند. حتی در مواردی که گروههای خودیاری اقدام به ایجاد منابع تحت وب کرده اند بیماران در فرآیند تهیه اطلاعات غایب بوده اند. از این رو وضعیت "ایده آل" یک بیمار "آگاه" و "مشارکت جو" به نظر می رسد شکننده بوده و سخت به واقعیت بدل شود.
به هر شکل با همه شور و شوقی که در بیان امکانات اطلاعاتی جدید وجود دارد حیاتی است که از مطالعاتی که وضعیت هایی را نشان داده اند که بیماران عمداً تصمیم می گیرند که نقش « بیمار منفعل» را بپذیرند و صرفاً به توصیه پزشکانی که به آنها اعتماد دارند عمل نمایند چشم پوشی نشود. انگیزه های دیگری نیز باعث می شوند که بیماران، کاربران اینترنتی نگردند به عنوان مثال در یک پژوهش این گروه از بیماران به چهار دسته تقسیم شده اند: مقاومت گران (Resisters) ، رد کنندگان (Rejecters)، کنار گذاشته شده ها (Excluded) و اخراجی ها (Expelled) و بر این نکته اصرار وجود دارد که دو دسته اول خودشان نخواسته اند دسترسی به اطلاعات اینترنتی داشته باشند و این انتخاب خودشان بوده است و نمی توان به سادگی آن ها را عقب مانده و احمق فرض کرد.
۳ - زنجیره سومی از بحث های پیرامون فن آوری اطلاعات و ارتباطات سلامت حول مفهوم سازی دانش پزشکی متمرکز است و مقولات مربوط به استانداردسازی در اینجا به شدت با ورود فن آوری اطلاعات و ارتباطات به حوزه سلامت مرتبط است. به ویژه با رشد و ارتقای پزشکی مبتنی بر شواهد (EBM) در دهه 1990 انتظار می رود در مراقبت های بهداشتی درمانی یک علم دقیق به تدریج جایگزین طبابت مهارتی بالینی سنتی گردد. گایدلاین ها و دستورالعمل های رسمی تدوین می شوند تا دستورات شفافی را درباره درمانهایی که باید تجویز شوند بدهند و اینکه در چه زمانی باید خدمات پزشکی ارائه شوند و یا اینکه چقدر بیمار باید در بیمارستان بماند.
پروسیجرهای استاندارد شده برای موارد بالینی خاص مراقبت های سلامت (جهانی) را مشابه تر و کارآمدتر نموده اند و شیوه ای که فن آوری اطلاعات و ارتباطات در سیستم های سلامت ادغام و یکپارچه شده اند باعث پشتیبانی و تحکیم بیشتر این تمایل به استانداردسازی می گردد. از سوی دیگر البته شیفت طبابت پزشکی از «بیمارمحوری» به «جامعه نگری» و همراهی تمایلات به سمت پزشکی شدیداً روتین و استاندارد مورد انتقاد قرار گرفته است و تنش های مهمی را میان بیمار « فردی- توانمند شده » در مقابل بیمار « تجمعی-استانداردشده » ایجاد نموده است؛ دو چهره که در بحث اصلاح نظام سلامت در کنار هم وجود دارند بدون آنکه به تناقضات مشهود آنها چندان پرداخته شود.
۴ - نهایتاًٌ پژوهش ها در حوزه سلامت الکترونیک به مقولات جدیدی از زمان و فضا را در سیستم های پزشکی پرداخته اند؛ بویژه پزشکی از راه دور (تله مدیسین) به عنوان یک روش تکنولوژیک برای کاهش نابرابری ها در مراقبت های سلامت مطرح است، بعنوان نمونه با آن می توان تخصص های پزشکی را به نقاطی که قبلاً از آن محروم بوده اند برد.
فن آوری های اطلاعات و ارتباطات به میزان زیادی تشخیص و درمان را تقویت نموده اند و با وساطت و نظارت بر وضعیت سلامت، بازآرایی اجتماعی - تکنیکی مهمی را ایجاد نموده اند. از طریق فن آوری های اطلاعات و ارتباطات پزشکان و بیماران فارغ از زمان و مکان می توانند با هم در ارتباط باشند. برخی مفسران حتی اسندلال کرده اند که پزشکی از راه دور، توان بالقوه ای برای ساخت یک جغرافیایی جدید سلامت را با اضافه کردن روز افزون نقاط دور افتاده به حلقه مراقبت های جهانی سلامت را دارد. از این رو مقوله توزیع عادلانه منابع و مبحث محیط – مرکز در موضوع سلامت الکترونیک برجسته است.
در اروپا موضوع سلامت الکترونیک (e-health) اولین بار در برنامه اجرایی «اروپای الکترونیک 2002: یک جامعه اطلاعاتی برای همه» برجسته شد که بر نیاز به دسترسی اینترنتی و سرمایه گذاری بیشتر بر مردم و مهارت هایشان به منظور افزایش استفاده از اینترنت در حوزه های مختلف از جمله سلامت تأکید داشت.
در برنامه اجرایی متعاقب آن در «اروپای الکترونیک 2005: یک جامعه اطلاعاتی برای همه» ، سلامت الکترونیک با شفافیت بیشتر به عنوان یکی از چهار محور اصلی و مرکزی قرار گرفت که سه تای دیگر عبارت بودند از دولت الکترونیک، یادگیری الکترونیکی و کسب و کار الکترونیک
از سال 2000 تا 2005، سلامت الکترونیک از یک عنصر جزئی به یک موضوع مستقل در بحث سیاست های اروپایی تبدیل گشت که در قالب یک برنامه اجرایی سلامت الکترونیک به اوج خود رسید و عنوانی نسبتاً بلندپروازانه داشت: «سلامت الکترونیک – بهتر کردن مراقبت های بهداشتی درمانی برای شهروندان اروپایی: یک برنامه اجرایی برای حوزه سلامت الکترونیک اروپا» .
پیکر بندی الکترونیک شهروند- بیماران
با بررسی طیف فرم ها و فرمت های اسناد مختلفی که در حوزه سیاستگزاری ها به مبحث بیمار الکترونیک پرداخته اند، می توان سه دسته بندی مجزا با منطق مباحثه ای متفاوت را قائل شد و نیز به نوبه خود می توان تصاویر شهروند – بیماری را که در این وادی های جر و بحث وارد شده اند را آنالیز نمود تا بفهمیم چگونه این ذهنیّات در ارتباط با فن آوری اطلاعات و ارتباطات پیکربندی و تثبیت می شوند و چه میزان فعالیت در ارتباط با آنها انجام شده است.
ç میان توزیع و پیکربندی بیماران الکترونیک
اولین دسته از مداخلات مستدل در بین اسناد سیاستی و رسانه ها بر بدنه داده ها و چگونگی تولید، توزیع، پیکربندی و ارتباطاتشان با بیماران واقعی متمرکز است.
این شبکه های گفتمانی از زیرمجموعه های خاصی از فن آوری های سلامت الکترونیک مشتمل بر پرونده های الکترونیک بیمار، سیستم های تبادل فایل های بیماران، کارت های بیمه ای و ابزار پزشکی از راه دور شکل می گیرند که قدرت خود را مصروف بازسازی و استاندارد کردن اعمال در مراقبت های سلامت و فراهم آوردن بسته های فنی از مشکلات و راهکارهای متناظر و نیز روایاتی از کارایی و آمادگی بیماران به منظور پیروی و متابعت از این روش ها نموده اند.
ç گفتمان سیاست
همانگونه که قبلا در خصوص اروپا ذکر گردید گفتمان سیاست ابتدا از این فرض شکل گرفت که یک سیستم یکپارچه مراقبت های بهداشتی درمانی ایجاد شود که اجازه دهد داده های پزشکی و راه حل های فنی همراه با بیماران در گردش باشند و یک ناحیه عملکردی کارا در بخش سلامت یک کشور یا مجموعه ای از کشورها فراهم آورد.
براساس این منطق، استانداردسازی اجزا و سرویس های این سیستم مثلاً سیستم های اطلاعات سلامت، پیام های سلامت، معماری پرونده الکترونیک سلامت و سرویس های شناسایی بیمار تبدیل به یک هدف عمده و اصلی می گردد و مفهومی خاص از سلامت الکترونیک را خلق می نماید.
ضمن صحه گذاری بر میزان پیچیدگی اطلاعات و دانش مرتبط با مقوله سلامت، برنامه اجرایی سلامت الکترونیک تأکید دارد بر این که فن آوری اطلاعات و ارتباطات نه تنها باید پیشرفت پژوهشهای پزشکی، مدیریت بهتر و انتشار دانش پزشکی را پشتیبانی نماید بلکه چرخش به سمت پزشکی مبتنی بر شواهد را بایستی رقم بزند و لذا انتشار دانش پزشکی را پشتیبانی نماید بلکه چرخش به سمت "پزشکی مبتنی بر شواهد" را بایستی رقم بزند و لذا ابزار سلامت الکترونیک باید در قالب پشتیبانی از بهبود «تجمیع، آنالیز و ذخیره سازی داده های بالینی» گام بردارد. در آینده انتظارات بیشتری را شاهد خواهیم بود از اینکه مجموعه داده هایی نه تنها «یکپارچه و جامع» بلکه «قابل مقایسه» بایستی تولید شوند که نهایتاً به یک نوع دانش پزشکی بین منطقه ای و فراتر از بیماران منحصر بفرد منجر گردد.
بدنبال پارادایم "پزشکی مبتنی بر شواهد"، شاهد گفتمانی جدید بوده ایم که می توان آنرا با برچسب «بیماران استاندارد شده توزیع شده» مشخص نمود: "مجموعه ای از شواهد پزشکی ذخیره شده در قالب مجموعه داده های مختلف و استاندارد که در مکان های مختلف در دسترس می باشند".
با توجه به مقالات سیاستی که بر تولید و نگهداشت بدنه داده ای متمرکز هستند، جای تعجب ندارد که بیماران فیزیکی در این گفتمان ناپدید شده و جای خود را به واژه هایی مثل «اطلاعات بیمار» یا «داده های دیجیتالی مختص بیمار» یا «شناسه های بیمار» می دهد.
از دستگاههای پزشکی از راه دور (تله مدیسین) و نقش آنها در مانیتورینگ بیماران اغلب به عنوان زمینه ای که هم استانداردسازی و هم توزیع شدگی را وارد طبابت می کند یاد می شود. به عنوان مثال برای برخی نواحی کنترل روزمره، اینگونه پیش بینی می شود که کادر پزشکی با مانیتورینگ توسط مجموعه ای از داده های انتقال یافته بیماران جایگزین گردد که تصور می شود می توانند شاخصهای مرتبطی از وضعیت تندرستی بیماران به دست دهند و این موضوع به عنوان یک سناریو از موفقیت تلقی می شود. بنابراین میان جنبه مثبتی که برای بیماران دارد و همانا اقامت های بیمارستانی کوتاهتر است از یک طرف و تقلیل موقت سطح رفاه پزشکی به مجموعه ای از شاخصهای قابل اندازه گیری پزشکی یک سطح تعامل جدید ایجاد شده ا ست.
در این جا تمرکز بیشتر بر جنبه های فنی سلامت است تا جنبه های اجتماعی و به ندرت ممکن است جنبه های تکنیکی بالقوه مشکل دار برجسته شوند و حتی در موارد نادر وقتی هم مشکلات اذعان می شوند راه حل های پیشنهادی همه تکنولوژیک بوده است.
حفاظت از داده ها برجسته ترین مثالی است که در مورد آن باید علیه اثرات منفی بالقوه تدابیری اتخاذ گردد و در این مورد هم به خودی خود، مسأله به عنوان یک موضوع حساس اجتماعی مورد بحث نیست و صرفاً در صورت نیاز معمولاً با ارائه یک راه حل فنی باید مورد دقت قرار گیرد.
امکانات توزیع داده ها و در دسترس بودن آنها، عمدتاً به عنوان یک فرصت منحصربفرد که در آن شرایط برد-برد بی سابقه ای برای همه مشارکت کنندگان و از جمله بیماران ایجاد می شود مورد تمجید قرار می گیرد.